перейти к публикации
857 комментариев к публикации

Родители добиваются лечения Миши Бахтина после укола лекарством «Золгенсма»

20 февраля 2023, 08:30
20 февраля 2023, 19:10
Почему такая стоимость лекарства? Стоимость искусственная. Куда и кому уходит эта сумма? Производителям, которые его запатентовали и прочим? Они в строжайшем секрете держат его состав? Зарабатывают на этом баснословные суммы. И это защищает закон? А все благодаря чему. Благодаря образованию фондов, куда льются большие деньги, а значит можно и цену загибать заоблачную. Фонды хорошее дело, но теперь в них много ньюансов. Бороться с системой, на уровне международного права понижать стоимость до общедоступной. Не кормить причастных.
Гость
20 февраля 2023, 22:33
Да еще и валютная разница по причине низкого курса рубля
Гость
21 февраля 2023, 01:30
Гость
20 февраля 2023, 22:33
Да еще и валютная разница по причине низкого курса рубля
Это лекарство просто так не произвести. Там вроде в производстве все очень сложно, а потом доставляют в специальных условиях спецбортом.Это не просто таблеточка, а целое достояние науки.
21 февраля 2023, 09:28
Они не зарабатывают на этом баснословные суммы, а окупают затраты на изобретение (а они не маленькие). Спустя несколько лет, по закону, производитель обязан открыть состав препарата, и вот тогда уже могут появиться дженерики, которые будут дешевле. Но первые несколько лет, после создания препарата, даются производителю на то, чтоб окупить затраты на его создание. Если препарат изначально будет стоить 1000р, его просто не изобретут, так как затраты на изобретение колоссальные, и с такими ценами не окупятся никогда.
20 февраля 2023, 09:17
16,5 млн в год на инвалида пожизненно. Нет, не поймите меня неправильно, мне тоже жалко детей, но должна быть какая-то логика.
20 февраля 2023, 09:33
Нет тебе не детей, а чужие деньги жалко.
Гость
20 февраля 2023, 10:11
20 февраля 2023, 09:33
Нет тебе не детей, а чужие деньги жалко.
ЭТО ННЕ ЧУЖИЕ ДЕНЬГИ, ФАКТИЧЕСКИ ЭТО НАЛОГИ ЛЮДЕЙ. И лучше пусть они идут туда, где пользы больше принесут.
20 февраля 2023, 10:20
Гость
20 февраля 2023, 10:11
ЭТО ННЕ ЧУЖИЕ ДЕНЬГИ, ФАКТИЧЕСКИ ЭТО НАЛОГИ ЛЮДЕЙ. И лучше пусть они идут туда, где пользы больше принесут.
Замена автопарка губера тебе много пользы принесла?
20 февраля 2023, 17:01
Родителям нужно снять розовые очки. То что генетическое заболевание невозможно вылечить понятно каждому. Можно лишь улучшить качество жизни. Радуйтесь каждому дню, проведённому вместе с малышом и не тратьте время и силы на суды.
Гость
21 февраля 2023, 13:10
Речь то о бабле а не вылечивании
20 февраля 2023, 09:05
фигасе домик! не новый конечно(потолки сейчас такие стремно делать в принципе) но явно не 33квадрата, лямов 7-10 стоит
Гость
20 февраля 2023, 09:12
Вы это к чему вообще.у вас кармашке нечего своего посчитать?
20 февраля 2023, 09:38
Гость
20 февраля 2023, 09:12
Вы это к чему вообще.у вас кармашке нечего своего посчитать?
Гость, дело не в этом. Если они нашли деньги на такой дом, то пускай и ищут деньги на лечение ребёнка. Сколько можно жить за чужой счёт? А него и так 160 миллионов в бахнули. А толк-то где? Лучше бы эти деньги отдали тем кого действительно можно вылечить. А так деньги выбросили в трубу. Не будет он ходить, ему просто замедлилии мучения. Да и как вообще можно вылечитьгенетическое забтлевание? Кк бы грубо это не звучало, но это так.А сейчас опять начинается дайте, подайте. Ну уж нет. дураков тоже больше нет. Хотите лечение дальше продавайте дом и хватит уже наживаться на больном ребенке и обманывать чужих людей!
Гость
20 февраля 2023, 12:59
20 февраля 2023, 09:38
Гость, дело не в этом. Если они нашли деньги на такой дом, то пускай и ищут деньги на лечение ребёнка. Сколько можно жить за чужой счёт? А него и так 160 миллионов в бахнули. А толк-то где? Лучше бы эти деньги отдали тем кого действительно можно вылечить. А так деньги выбросили в трубу. Не будет он ходить, ему просто замедлилии мучения. Да и как вообще можно вылечитьгенетическое забтлевание? Кк бы грубо это не звучало, но это так.А сейчас опять начинается дайте, подайте. Ну уж нет. дураков тоже больше нет. Хотите лечение дальше продавайте дом и хватит уже наживаться на больном ребенке и обманывать чужих людей!
Подушню немного: генетические заболевания лечить можно правкой генов, и такие технологии уже потихоньку начинают применять. CRISP тот же
20 февраля 2023, 09:18
Может имеет смысл эмиграция для семьи ребенка? Там фондов благотворительных очень много. Банки информации доноров, университетские клиники. Им нужны пациенты для исследования редких генетических сбоев, чтобы понять их механизм. Здесь явно не получат 160 млн. снова и снова.
Гость
20 февраля 2023, 09:25
Shveik, Российские паспорта оставляем на границе и вперед с песней.
Гость
20 февраля 2023, 10:28
А что сделала для людей эта семья? За рубежом дураков поменьше кому ни попадя деньги вваливать.
Гость
20 февраля 2023, 10:38
Гость
20 февраля 2023, 10:28
А что сделала для людей эта семья? За рубежом дураков поменьше кому ни попадя деньги вваливать.
Кто этот Дмитрий, чем дышит? Лицо уж больно хищное.
Гость
20 февраля 2023, 09:05
ну вообще реклама на каналах тв - которая просит меня скинуться деньгами на каждого подобного ребенка не делает меня добрее и не придает желания отдавать свои копейки на это
Гость
20 февраля 2023, 09:15
Телевизор вредно смотреть.
Гость
20 февраля 2023, 11:00
Гость
20 февраля 2023, 09:15
Телевизор вредно смотреть.
Как переболел? Чем лечился?
Гость
21 февраля 2023, 13:09
Гость
20 февраля 2023, 11:00
Как переболел? Чем лечился?
На свои.
20 февраля 2023, 09:14
Очень можно понять родителей. Но они не исключительные. Все родители хотят для своих детей счастливой и долгой жизни. Все!! Хотелось бы, чтобы до родителей Миши это дошло. Но глядя на этого ребёнка понятно и заключение специалистов. Забота о ребенке, человечность должна быть не за счет других.
Гость
20 февраля 2023, 09:19
👍
20 февраля 2023, 09:32
Причем тут, "за счет других". Пенсионер не работает, а пенсию получает за счет других. У него ее отобрать?
Гость
20 февраля 2023, 09:56
20 февраля 2023, 09:32
Причем тут, "за счет других". Пенсионер не работает, а пенсию получает за счет других. У него ее отобрать?
Пенсионер свое отработал, и кормил в свое время другого пенсионера. Увы, но данный ребенок никогда не станет полноценным, не принесет обществу пользу. На эти деньги можно вылечить детей с мнее сложными проблемами, которые смогут жить и работать.
Нужно вводить обязательное генетическое обследование пар на возможность иметь здоровое потомство. В противном случае так и будем миллиарды-триллионы собирать на самые дорогие лекарства в мире, без заметной пользы. Непонятно, почему государство этого не хочет делать? Сделать каждому при рождении генетический паспорт за счёт государства в итоге выйдет дешевле, чем всю жизнь содержать и лечить инвалидов, родителей будущих инвалидов.
20 февраля 2023, 09:30
Точность будет 50/50 и что?
20 февраля 2023, 09:45
Вы говорите "за счет государства" - да половина пар, которые осознано планируют детей, готовы оплатить все необходимые анализы, чтобы убедится что у них все в порядке и их будущий ребенок будет здоров, отправляли бы еще врачи на эти анализы.
Гость
20 февраля 2023, 10:08
Идея хорошая. Но на всё не проверить. Всех не проверить. И даже если встретятся два носителя редкого гена, никто, ни одна инстанция не сможет запретить им рожать.
20 февраля 2023, 13:42
Пусть производители Золгенсма возвращают деньги по гарантии! 2% за два года - это же просто в пределах погрешности, то есть равнозначно нулю!!! 160 миллионов тянули со всей страны, а ещё тогда Минздрав ставил под сомнение эффективность этого укол. Видать, в прошлый раз Минздрав был прав. Пусть возвращают по гарантии хоть какую-то часть! В противном случае это больше похоже на такое же мошенничество, как установка газоулавливающего оборудования, систем безопасности, как вот сейчас по квартирам ходят, пенсионеров в основном обманывают. Вон в Новосибирске наустанавливали такие работнички, что целый подъезд рухнул!!! 😡
Гость
21 февраля 2023, 00:46
на сайте этой фирмы честно написано,что этот препарат НЕ ЛЕЧИТ,А ВСЕГО ЛИШЬ ПРИОСТАНАВЛИВАЕТ ТЕЧЕНИЕ БОЛЕЗНИ.
21 февраля 2023, 09:29
Гость
21 февраля 2023, 00:46
на сайте этой фирмы честно написано,что этот препарат НЕ ЛЕЧИТ,А ВСЕГО ЛИШЬ ПРИОСТАНАВЛИВАЕТ ТЕЧЕНИЕ БОЛЕЗНИ.
Ну и надо было тогда тянуть такие деньги, если всё равно нет никакой гарантии! Выходит, Минздрав право было! 🤨
21 февраля 2023, 18:45
21 февраля 2023, 09:29
Ну и надо было тогда тянуть такие деньги, если всё равно нет никакой гарантии! Выходит, Минздрав право было! 🤨
Не надо было родителям вводить в заблуждение жертвователей и говорить, что ребёнок после единственного укола Золгенсма полностью выздоровеет!
24 февраля 2023, 22:02
Ребенка не вылечили, ну хоть дом себе построили. Понятно теперь, куда уходят деньги со сборов
24 февраля 2023, 22:03
Еще и оба не работают. Какая жесть. Хороший материал для изучения прокуратуре
20 февраля 2023, 14:46
Осталось ещё одного ребёнка родить
Гость
21 февраля 2023, 10:53
Pink_monster, Им нельзя!!!!!!!
Гость
21 февраля 2023, 12:02
Гость
21 февраля 2023, 10:53
Pink_monster, Им нельзя!!!!!!!
как только Миша перестанет приносить доход, то заведут.
Гость
21 февраля 2023, 13:16
Гость
21 февраля 2023, 12:02
как только Миша перестанет приносить доход, то заведут.
У них гены битые.
Гость
20 февраля 2023, 20:52
Все правильно ОДКБ говорит. Назначение таких препаратов только через консилиум федерального центра. Не понимаю, в чем проблема съездить обследоваться по ОМС в федеральном центре в Москве или Питере, получить заключение и назначение препарата. Минздрав тогда сможет оформить закупку через Круг Добра. Вот и все решение проблемы. Странные родители, таскаются по судам, время идет.
Гость
21 февраля 2023, 08:45
им донаты нужны, полагаю, а не лекарство бесплатное. есть такая категория нищих, которые "на хлебушек" просят, а если им хлеб покупаешь - нос воротят. думаю, тут ситуация аналогичная.
Гость
20 февраля 2023, 21:32
Модер, не три коммент. ОДКБ правильно говорит. Препарат можно оформить через Круг Добра. Для этого действительно нужно заключение федерального центра. Зачем тратить время на суды? В чем проблема пройти обследование по ОМС в любом федеральном центре Москвы или Питера? Чего ждут родители?
21 февраля 2023, 01:20
Гость, боятся там услышать правду.
Гость
21 февраля 2023, 19:30
21 февраля 2023, 01:20
Гость, боятся там услышать правду.
скорее всего так и есть
Гость
21 февраля 2023, 21:47
Сразу предупреждали, что не поможем им золгенсма в их возрасте, а терапию спинразой потеряют. Не назначают их вместе. Им было все равно тогда, сейчас опять борются, теперь уже за спинразу. Опять все виноваты вокруг.
22 февраля 2023, 08:10
Но ведь ему достаточно рано смогли поставить препарат, в 7 мес, а у производителя в показаниях возраст до 2-х лет.
Гость
21 февраля 2023, 20:36
У меня ребенок с редким и гораздо более тяжёлым заболеванием, чем СМА. Ему чтобы жить надо лекарство стоимостью 1,5 млн в год. Чем этот Миша лучше моего ребенка? Почему Минздрав мне отказывает, мол денег нет, хотя огромные деньги тратятся на таких вот Миш? Мой ребенок при наличии лечения сможет нормально жить. Миша не сможет никогда. Не лучше ли дать шанс на нормальную жизнь тем детям которых можно вылечить, чем тратить деньги впустую.
Гость
22 февраля 2023, 14:51
Потому что Минздрав отказывает всем и Миша тут ни при чем . Боритесь за своего так же , а не выбирайте этому дать этому не дать или кто больше достоин
Гость
23 февраля 2023, 19:31
Поверьте этим вопросом задаются все адеквтные люди.
Гость
17 марта 2023, 00:35
Дак Минздрав и Мише отказывает, но родители бьются за него . Главное не отпускать руки
Гость
21 февраля 2023, 00:40
А у меня ребенку в УЗДГ по полису отказали... И много еще в чем.. Мише надо ведь... Только моего ребенка можно вылечить, а Мишу нет. Мой чем хуже? Тем, что не так дорого болеет? И лекарств за миллионы нам никто не даст... За тысячи то не положено.. А ему дадут.. И где же здесь справедливость? Для каждого более дорог и ценен именно его ребенок, это понятно. Но давайте тогда бесплатно обследовать и лечить всех детей, так же выдавать им лекарства задаром, а не только инвалидов.
Гость
23 февраля 2023, 19:28
Вот именно
25 февраля 2023, 16:00
Мише минздрав ничего не дал, так что не надо на него наваливать. Денег вам не выделяют по другой причине, вы не туда камни бросаете.
Гость
17 марта 2023, 00:37
Родители Миши бьются за него и делают все возможное несмотря на недовольные комментарии на е1
Гость
20 февраля 2023, 09:16
Увы, бюджет минздрава фиксированный. Там нет таких резервов, чтобы миллионы на одного ребенка выделять. Если дадут ему, то бесплатные лекарства не выделят множеству других, не закупят оборудования для клиник и т.д....
20 февраля 2023, 09:35
А может на одну Таетку меньше закупят?
20 февраля 2023, 10:07
А может авто поменьше закупать?
Гость
20 февраля 2023, 10:14
20 февраля 2023, 09:35
А может на одну Таетку меньше закупят?
в каждой бочке затычка, родитель этого чада ? которому денег надо ?
Гость
22 февраля 2023, 06:26
Укол за 2 ляма баксов , дорогущее лечение ежегодно , а куча детей обычное узи сделать не могут, получить направление на узи бесплатное это прям достижение, а теперь представим что таких на шею государство присядет 1000, вот вам и нету квот на узи, мрт , кт увеличения штата врачей, в целом не рациональное использование денежных средств налогоплательщиков., сейчас сма ставят до рождения, сделать обязательным анализ в случаи подтверждения сма до рождения родители приняли решение рожать, все расходы на лечение за их счёт в случаи отказа от прохождения диагностики и если ребёнок рождается с сма тоже лечение за свой счёт, хватит тратить бюджет не рационально.
20 февраля 2023, 12:35
этому повезло или нет, но деньги потрачены... а как же остальные ? взвесим хотя бы по миллиону каждому ребятенку ? или можно было запилить небольшой медцентр ! Я не вносил, это взгляд рядового обывателя со стороны. главное есть "польза"
Гость
21 февраля 2023, 19:55
Честно скажу, я из тех кто давал деньги на этот укол. Но вопрос к родителям, вы прошли уже кучу судов, у вас юрист вы ему платите кучу денег. Неужели нельзя за эти деньги свозить ребёнка в Москву и провести необходимые консультации, чтобы препарат назначили без этих судов. Я хочу помогать детям больным, но зп не резиновая к сожалению. И в Вас совсем в этой ситуации не красит эти суды, совсем. Если хотите помочь как можно быстрее своему ребёнку, как по мне так поступать нельзя. Так как вся эта тягомотина может длится долго. Пока вся эта ситуация выглядит крайне не приглядно. За столько времени пока вы судитесь, вы могли за деньги которые платите юристы, свозить в Москву Мишу, пройти всё необходимые консультации.
21 февраля 2023, 21:33
Так им никто не назначит спинразу. Или, или. Или золгенсма или спинраза. После не дают в России. Могу приврать, но вроде изготовитель не рекомендует тандем. А если разрешат, представляете какой прецедент для остальных родителей сма. Сколько там таких детей, даже если 1000. 120 млн единоразово + 16.5 ежегодно как минимум до18 лет. Это золотые дети.
Гость
22 февраля 2023, 08:34
21 февраля 2023, 21:33
Так им никто не назначит спинразу. Или, или. Или золгенсма или спинраза. После не дают в России. Могу приврать, но вроде изготовитель не рекомендует тандем. А если разрешат, представляете какой прецедент для остальных родителей сма. Сколько там таких детей, даже если 1000. 120 млн единоразово + 16.5 ежегодно как минимум до18 лет. Это золотые дети.
Ни где в мире не дают тандем. Бесполезно.
Гость
25 февраля 2023, 12:39
Гость
22 февраля 2023, 08:34
Ни где в мире не дают тандем. Бесполезно.
Смертельно опасно, токсично.
21 февраля 2023, 21:53
Нам бабушки несли последние 100 рублей..... а мы их брали живя в доме за 30 лямов...... Теперь можете тюнам ещё нести, не откажемся.... //// Если у кого то глаза на это все ещё не прозрели, то сходите к окулисту)))))))))
Гость
20 февраля 2023, 09:35
Генетику пальцем не раздавишь...
20 февраля 2023, 13:27
Сколько больных граждан, сколько бедных. Все ради одного Бахтина....
Гость
20 февраля 2023, 13:37
Точно, будем мэра с губером содержать, на олигархат за мрот работать, но миша бахтин нам поперек горла.
Гость
20 февраля 2023, 15:00
Гость
20 февраля 2023, 13:37
Точно, будем мэра с губером содержать, на олигархат за мрот работать, но миша бахтин нам поперек горла.
на выборы надо ходить. тогда, может быть и на мишу бы хватило у государства.
Гость
20 февраля 2023, 22:35
Гость
20 февраля 2023, 15:00
на выборы надо ходить. тогда, может быть и на мишу бы хватило у государства.
"Если бы выборы что-то решали, их бы давно отменили" (с)
Гость
21 февраля 2023, 10:54
Вот только родители забывают, что региональный бюджет конечен. И елси лекарство закупается из бюджета Минздрава, то огромные средства уходят на одного ребенка, вместо десяти и сотни детей с серьезными проблемами. Мальчику поставили и так необходимый для здоровья препарат, регресса моторных функций нет, поэтому придется жить с тем, что есть.
Гость
21 февраля 2023, 19:42
сейчас спинраза оформляется через Круг Добра, не на деньги Минздрава
Гость
21 февраля 2023, 18:14
А чудо укол не помог? Вроде когда собирали писали, что спинраза плохая и она не поможет.
Гость
21 февраля 2023, 23:38
Вот знаете. Ребенок не ходит вот собирали всем миром. Дети разбивали копилки и т.д. Люди инвалиды всегда есть были и будут даже при советах. Я сама мама такого ребенка только с умственной отсталостью. Не когда и некому не говорила что тяжко и тяжело теперь мой ребенок кандидат в параолемпийскую сборную. Я считаю что если у вас такой ребенок родился значит не просто так а с какой то целью или научить родителей чему-то или пройти этот этап чтоб двигаться дальше. И родителям нужно не ребенка исправлять за миллиарды а принять точкой какой он есть.
22 февраля 2023, 11:46
Это сколько можно было спасти других детей (людей) вместо одного за такое бабло...
Гость
20 февраля 2023, 09:33
Горожанин 2020 в трамвае ____________________________ Во всех этих красивых рассуждениях папы и мамы есть один гигантский изъян: ГДЕ и КТО достиг "невероятных результатов" после терапии Золгенсмой и Спинразой? НАЗОВИТЕ! ПОКАЖИТЕ! А иначе это пустобрехство. Трёп. Враньё. Это не тот случай, когда надо защищать персональные данные. Наоборот - если бы были эти счастливые случаи, надо о них трубить на каждом углу! Лучше рекламы снадобью и не придумаешь! Но... не срастается. "Кто-то как-то где-то с кем-то..." А значит - никто и никогда. Не было никакого излечения ни у одного ребенка с СМА, сколько сотен миллионов им не вливай. Генетика - не простуда. И ее не вылечить, ибо она заложена с первых двух клеток. Те, кто не знает физики, химии, анатомии - не спасет своего ребенка молитвами и деньгами. Вот правда. И она одна.
20 февраля 2023, 10:10
Жаль чтоты родился не в Спарте.
Гость
20 февраля 2023, 10:55
20 февраля 2023, 10:10
Жаль чтоты родился не в Спарте.
он бы выжил, а вот ты - сомневаюсь.
Гость
20 февраля 2023, 10:57
20 февраля 2023, 10:10
Жаль чтоты родился не в Спарте.
А Спарта то здесь причем,Горожанин все верно пишет и по делу.
Гость
20 февраля 2023, 16:36
Очень хорошая статья, жалостливая. И Мишу жалко, очень. Может в следующий раз журналисты попросят родителей показать чек оплаты за вакцину Золгенсма, на которую собирали всем миром? Чека не будет, потому что обе вакцины поставлены за счет государства.... И у лечения этой болезни есть 2 пути: либо всю жизнь на Спинразе, либо один укол Золгенсмы (на всю жизнь). Родители попытались объединить, а дальше - врачи правы: ставя Спинразу, потом получить Золгенсму, а потом опять на Спинразу смысла нет как и показаний теперь. А так статья хорошая, жалостливая...
Гость
20 февраля 2023, 17:15
Как за счёт государства??? А деньги со сбора всем миром тогда где?
Гость
20 февраля 2023, 22:52
Гость
20 февраля 2023, 17:15
Как за счёт государства??? А деньги со сбора всем миром тогда где?
Да нет, тут поинтереснее будет. Золген за счет собранных людьми денег. А вот гже бюджетные...
Гость
21 февраля 2023, 09:13
мишу жалко, но подлость родителей миши превалирует.
Гость
21 февраля 2023, 11:59
Кто назначил Золгенсма? Похоже, что сами родители. В итоге препарат оказался ненужным, в то время как Спинразой если бы не прервали, уже достигли каких-то существенных результатов.
Гость
23 февраля 2023, 08:41
Читаешь и думаешь. Е1 пытается нарисовать картину плохих минздраврвцев? Там тот же Тришкин кафтан. И люди сидят и думают как эти "слезы" Финансирования распределить на большее число детей.а выбор стоит- один Миша или 100 Андреев леночек Татьян. А сеичас ещё и добавилось реабилитации понятно откуда. Глупость укорененная в законе- при формировании трат нет чёткого положения кому первому а кому потом.... Вот и получается, что не получается....
Гость
23 февраля 2023, 17:49
Бессовестно обманули много людей, которые собирали деньги, людей, которые материально живут намного хуже Бахтиных. Бабушки им с нищенской пенсии высылали... Лучше бы не публиковали это видео. Семья Бахтиных живёт в достатке. Пусть работают! Бахтины, хватит жаловаться, решайте свои проблемы сами, в том числе с реабилитацией своего ребёнка.
20 февраля 2023, 12:53
Мне участковая жмотилась анализ крови назначить, типо не положено просто так-оказалось ещё чуть чуть и мои 3 детей остались бы сиротам Бахтины интересно помогли бы им чем нибудь?
Гость
20 февраля 2023, 13:31
Ну вы сравнили. Анализ крови можно и без направления сдать, щас лабы на каждом шагу, и стоит ну никак не млн. Больше перед участковой унижались. Зачем?!
20 февраля 2023, 14:04
Гость
20 февраля 2023, 13:31
Ну вы сравнили. Анализ крови можно и без направления сдать, щас лабы на каждом шагу, и стоит ну никак не млн. Больше перед участковой унижались. Зачем?!
Поднимайте о чем пишут! Факт что экономия на всех, чтобы выживал один
Гость
20 февраля 2023, 18:39
20 февраля 2023, 14:04
Поднимайте о чем пишут! Факт что экономия на всех, чтобы выживал один
Экономия, однако, экономии рознь. Анализ вполне реально самой оплатить, и ни на что не влияет, а вот 160 лямов для возможности нормальной жизни...
20 февраля 2023, 10:02
Пишите, что родители из кожи лезут собирают ясредства, чтобы у ребенка была обычная жизнь. А теперь посчитаем. 160 млн единовременно, 16,5 млн ежегодно. И допустим лет 40 (вдруг чудо, как заверяют авторы, этого достаточно для нормальной жизни) проживет. Это еще 660 млн, итого 820 миллионов рублей. Почти миллиард только для того, чтобы «ребёнок жил». Он не станет академиком наук, или чемпионом в спорте. Просто инвалид, который живут за счет вложения в него 16,5 млн в год. У меня только один вопрос зачем это государству, обществу. Родители хотят, чтобы ребенок жил, так пусть не побираются, а сами лечат Ребекка. А миллиард можно потратить на обучение огромного числа детей из глубинок. Или на реабилитацию детей, которые после лечения смогут быть полноценными членами общества, а не пожизненной обузой.
20 февраля 2023, 10:16
Посчитай баланс своей жизни, сколько тебе дало государство (160 млн - это не государственные деньги) и сколько ты вернул.
20 февраля 2023, 11:00
Вяткин, один выстрел Калибра стоит - 90 000 000 рублей, так что засунь свои расчеты ...
20 февраля 2023, 11:02
20 февраля 2023, 10:16
Посчитай баланс своей жизни, сколько тебе дало государство (160 млн - это не государственные деньги) и сколько ты вернул.
48649308, у меня замечательный баланс. Все что мне дало государство - это учеба. Порядка 5 миллионов получается в пересчете на сегодняшние расценки обучения. Налогов плачу полмиллиона в год. Работаю с 2005 года. Тогда меньше конечно доход был. Но в совокупности заплатил государству уже куда больше 5 млн. И это я говорю только о прямых отчислениях. А есть еще капремонты, акцизы на товары в магазинах, их я не считаю, это же повинность граждан.
Гость
20 февраля 2023, 14:26
В таких историях меня коробит то,что отправляют деньги обычные люди небогатые,он сам говорит "разбивали копилки,бабушки прислали последнее.по 50,100р",но сами родители почему не продали телевизор,камин? Они сидят в свежем ремонте с новой мебелью,кухню,ванную и другие комнаты не в кадре,там,наверняка куча техники,посудомойки,сушилки и тд,все это дорого,но они не захотели с этим раставаться. А пенсионеры слали действительно последние крохи с пенсии...
Гость
20 февраля 2023, 15:21
вот это и раздражает, в этом весь цинизм ситуации: типа мы родили вот такого, теперь вы нам все должны.
20 февраля 2023, 15:33
- меня коробит А ты не коробься. Ройзман помогает только тем, кто сам землю роет.
Гость
20 февраля 2023, 17:37
20 февраля 2023, 15:33
- меня коробит А ты не коробься. Ройзман помогает только тем, кто сам землю роет.
Да, тем на ком можно честно свои 20% поднять.
21 февраля 2023, 10:37
"Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную" Вот она - вся "патриотическая" суть государства. И это при том, что на днях задержали 30 человек по делу о хищении 2 000 000 000 рублей из ПФР. Где деньги, Зин?
Гость
22 февраля 2023, 13:16
Папа вернул уже бабушке 5000, которые она его ребенку с пенсии отдала? Давно можно было заработать и вернуть.
20 февраля 2023, 21:50
Не последнее дело сходить в церковь
Гость
21 февраля 2023, 12:15
они там сгорят, думаю, если случайно святая вода попадет на открытые участки кожи.
24 февраля 2023, 07:50
Сколько было крику - поставьте и свершиться чудо! Поставили. Многие люди свои кровные отдали, повелись на ихние вопли. Чуда не произошло. Продолжаем вопить???
Гость
24 февраля 2023, 10:08
Продолжают, понравилось
Гость
20 февраля 2023, 17:38
Вроде богато родители живут. Или это на сдачу с золгенса?)) Второго им заделать надо и все нормализуется, только витаминов сначала попить. Минусите правду жизни😎
Гость
20 февраля 2023, 18:11
У них риск 25% повторения в паре. Т.е надо очень серьёзно со спецами с Флотской планировать.
Гость
20 февраля 2023, 12:31
Ребёнка конечно же жалко... но представьте сколько детей с менее слржной паталогией можно спасти на эти деньги. Спасти с гарантией на 100% выздоровление и социализацию в обществе .. с пороками сердца,с лейкозами и тд... кто то скажет:"не гуманно"...за то честно... и через 12 лет он перестанет быть ребёнком...и ему перестанут "подавать " добрые люди на лекарства.приставка "ребенок" отпадет от слова инвалид .. и что тогда????
Гость
20 февраля 2023, 12:51
Сначала кричали, что отечественная вакцина барахло, не помогает, её неудобно ставить постоянно, и поэтому срочна нужна американская. Поставили американскую, она не помогла, теперь снова решили требовать назад «плохую» нашу. Где логика?
Гость
20 февраля 2023, 13:36
Заметьте, суды признали их правоту. Какую вам еще надо логику?
Гость
20 февраля 2023, 15:28
Гость
20 февраля 2023, 13:36
Заметьте, суды признали их правоту. Какую вам еще надо логику?
Заметьте, пожизненную Спинразу им назначили, до того как Золгенсма в принципе была добавлена как препарат для лечения СМА в России, может они со своим юристом просто решили воспользоваться случаем и подписать Минздрав проводить эксперименты с неизвестным исходом за счет бюджета? А то странно 2 врача рекомендуют, но написать назначение не готовы!
Гость
20 февраля 2023, 19:45
Гость
20 февраля 2023, 13:36
Заметьте, суды признали их правоту. Какую вам еще надо логику?
Иди работай , попрошайка, два паразита на больном ребенке выезжаете
20 февраля 2023, 20:33
А вы в курсе, что Фонды по закону могут себе оставлять 20% от сборов? Не удивительно, что Ройзман тут усы мочит
Гость
22 февраля 2023, 04:01
Товарищ мне предлагал в 90-е благотворительный фонд с возгласом: -Бабло рубить будем!
23 февраля 2023, 10:16
Папе сильно повезло.
Гость
23 февраля 2023, 11:40
Очень повезло
Гость
20 февраля 2023, 16:18
Я много деток видела с СМА 1 типа,амиотрофия Верднига- Гофмана. Так вот. Они без укола ходили с опорой ,сидели и разговаривали,интеллект сохранен,но эта болезнь прогрессирует и сейчас видно,что у Миши мышцы не работают,круглая спина и слабые руки. Я понимаю родителей,но надо принять ,что все бесполезно и жить дальше.
Гость
20 февраля 2023, 16:57
Вы предлагаете папе пойти работать? Это где он столько заработает?
Гость
20 февраля 2023, 17:25
Гость
20 февраля 2023, 16:57
Вы предлагаете папе пойти работать? Это где он столько заработает?
Конечно! Давят на жалость и люди помогают. Папа здоровый ,пусть берет кредиты и оплачивает хоть что.
Гость
20 февраля 2023, 20:29
Гость
20 февраля 2023, 16:57
Вы предлагаете папе пойти работать? Это где он столько заработает?
Ну хотя бы часть. А то кучеряво живут,не перевелись еще жалостливые бабушки,которые последнее таким вот отправляют,сами впроголодь живут,одежду с советских времен носят,но такого вот папу-кабана надо поддержать материально.
Гость
22 февраля 2023, 08:17
Судя по интерьерам хорошо живут
Гость
25 февраля 2023, 12:28
У них кормилец в коляске
21 февраля 2023, 01:09
160 лямов витаминка б12 поставили вот и все
Гость
20 февраля 2023, 08:41
Хороший домишко, большой. И убранства годные.
Гость
20 февраля 2023, 09:31
Все для здоровья ребенка.
Гость
20 февраля 2023, 10:51
Гость
20 февраля 2023, 09:31
Все для здоровья ребенка.
И лишних 160 000 000 в месяц.
Гость
20 февраля 2023, 11:03
Это для РЕБЁНКА! Вы ничего не понимаете! Вы просто завидуете!
20 февраля 2023, 09:41
стыдно такое говорить.... но лечение таких заболеваний обогащает кого угодно.... собирателей денег, врачей, неравнодушных волонтёров и т.п.... только ребёнок обречён и наши врачи это отлично понимают
Гость
20 февраля 2023, 16:35
А ЭТО НЕ ЕМУ. РОЙЗМАН ТИПА СОБИРАЛ И ДО ФИГА В ЕГО ФОНДЕ ОСТАЛОСЬ
20 февраля 2023, 18:14
Гость
20 февраля 2023, 16:35
А ЭТО НЕ ЕМУ. РОЙЗМАН ТИПА СОБИРАЛ И ДО ФИГА В ЕГО ФОНДЕ ОСТАЛОСЬ
ясен пень, товарищ, вы как в воду глядите