«Сердце верит, что сможем». Истории уральских семей, которые смогли пройти через самые страшные испытания

Сегодня, 8 июля, в России отмечают День любви, семьи и верности. Мы решили вспомнить уральцев, для которых слова «любовь», «семья» и «верность» стали настоящим жизненным кредо. Порой — выстраданным, но обязательно с хорошим концом.

Прочитайте истории семей, которые вместе смогли пройти через самые страшные испытания.

Жизнь семьи Лабутиных перевернулась, когда их маленькому сыну диагностировали СМА: страшную болезнь, которая рано или поздно приводит к смерти. Маленькому Саше больше года собирали 150 миллионов рублей на лечение. 115 миллионов через Фонд святой Екатерины перевел предприниматель Игорь Алтушкин, остальное дали тысячи неравнодушных людей. В прошлом августе трехлетнему Саше поставили укол «Золгенсмы».

— Сложно сказать, что я чувствовала тогда. Это точно не описать словами. Мы так долго ждали этого, шли так тяжело, не понимали, почему стоимость препарата такая высокая. Этот день, этот укол. Это был толчок для Саши. Появилось внутреннее спокойствие. Ушел страх, который был перед постановкой. Всё улетучилось в тот момент, когда закончилась инфузия и врачи сказали: «Всё, ждем», — поделилась мама Саши Юлия Лабутина.

Мальчик пока не ходит, но уже начал восстанавливаться. Это небыстрый процесс: каждой мышце нужно буквально показать, как она работает. Однако первый результат укола Юлия увидела уже через день.

— Саша очень ослаб перед тем, как мы поставили препарат. У него был регресс, он потерял навыки, которые мы нарабатывали три года. А на следующий день он начал сразу же держать голову по 15 секунд — до этого это было для нас недоступно. За три недели мы вернули все навыки, которые потеряли, — рассказала Юлия.

В семье есть двое старших детей. Им по 12 лет, и Юлия называет их своими главными помощниками. Когда матери нужно отвлечься или поработать, они занимаются с младшим: читают, играют, делают физические упражнения. Дети научились даже использовать медицинское оборудование, необходимое Саше.

— Они для Саши как друзья, он любит их безумно. Они сильно повзрослели, сами пришли и узнали, как сделать жизнь Саши более безопасной и комфортной. Старшие дети, они равные со мной. Я могу спокойно им доверить Сашу, и даже когда приезжает няня, у которой высшее медицинское образование, они могут ей чем-то помочь, проконсультировать. Теперь они включены в процесс воспитания, — с гордостью рассказывает мама.

СМА никуда не делся и остался в диагнозе, но болезнь остановили. Состояние ребенка до укола и после — это небо и земля, признается Юлия. Теперь мальчику требуется куда меньше медицинского оборудования, он впервые смог пройти несколько курсов реабилитации. Саша впервые полетел на самолете, впервые сходил на день рождения к другу и впервые увидел зиму. Обычно ребенок сидел дома с сентября по апрель — от дуновения холодного ветра у него могло остановиться дыхание.

— Эту зиму мы гуляли в температуру до минус 20 градусов — Саша постоянно тащил меня на улицу. Вообще ОРВИ в последнее время было мало, а переносит их Саша очень легко, — рассказывает Юлия. — У нас есть сообщество семей СМА, мы всегда на связи. Помогаем чем можем. Сейчас диагностика стала ранней, и, если у кого-то есть подозрение на СМА, мы сразу говорим: «Идите сдавать анализы». Сейчас главный помощник в этом деле — фонд «Круг добра», благодаря нему можно получить «Золгенсму». То, что было тогда, и то, что сейчас, это большая разница.

«Материнское сердце верит, что сможем». История подростка, который сломал позвоночник

Год назад Вова Архипов прыгнул в знакомый с детства водоем, не зная, что тот обмелел из-за жары. В итоге «ноги догнали голову», и парень сломал позвоночник. Ему диагностировали осколочный перелом шестого шейного позвонка, он прошел через реанимацию и месяцы реабилитации.

При этом Вова продолжал учиться онлайн. Он закончил десятый класс, сам подготовил и защитил научный проект о бионических протезах.

— Можно сказать, что подготовился год назад. Нырнул, а когда пришел в себя — у меня вместо шестого позвонка стоит протез. Получается, что заменили живое на неживое. Личный опыт перевел в практическую часть проекта и защитил его на отлично, получив допуск для перевода в 11-й класс с упором на физику, информатику и математику, — рассказывает молодой человек.

По словам Ирины Архиповой, мамы Вовы, позвонок раскололся так сильно, что собрать его было уже невозможно. Поэтому его и заменили протезом.

— Очень благодарна нейрохирургу, который нас оперировал, сделал всё, что от него зависело. Всё сделано идеально. За это время прочитала кучу информации о таких травмах и как люди вновь начинают ходить. Материнское сердце верит, что сможем. На форумах люди пишут, что для шейника с такой травмой, как у нас, это нереально. Но у нас уже есть движение в ногах, и оно прогрессирует. Мы вернулись домой после реабилитации, с которой помог Фонд святой Екатерины, сделали дома подвесы и стали продолжать делать упражнения, которые выполняли в клинике. И он сейчас такие движения выдает, что вера только крепнет, и мы движемся дальше, — рассказала Ирина.

Вову окружает большая семья: мама Ирина, папа Сергей, два старших брата и один младший, а также сестра с мужем и маленькой племянницей. Все они поддерживают подростка.

— В первые часы и дни после травмы была такая радость, что он остался жив. Поначалу я не верила в случившееся, а потом пришла огромная вера во врачей. Думала: «Сейчас они всё сделают, и всё будет супер». Понимала, что, скорее всего, ходить не будет, потому что ноги не шевелились, но опасности смерти уже не было. Страшно стало, когда его попытались отключить от аппарата, а он сам не задышал. Вот здесь накрыло, — вспоминает Ирина.

Весь первый этаж дома Ирина с Сергеем переоборудовали для занятий сына. Они не намерены останавливаться на первых результатах реабилитации. Вся семья готова пробовать новое и помогать Вове шаг за шагом возвращать подвижность тела.

— У нас даже есть «Имитрон», имитатор ходьбы, который помогла купить школа танцев. Мы научились самостоятельно садиться на коляску, какое-то время стоять без моей помощи. Вова сам одевается. Если в клинике на это уходило больше часа, то сейчас всего 15 минут, включая носки — а это самое сложное. Я переживаю, чтобы у него не атрофировались мышцы. Для нас уже подвиг, что стоим на четвереньках шесть минут. Пробуем ходить на четвереньках. Задача — опередить младшего брата, которому два года, — шутит Ирина.

За помощью в реабилитации супруги обратились в Фонд святой Екатерины. Главной целью для Ирины было научиться помогать сыну самой.

— Ты же не медик, ты же не понимаешь. Ты суешь ему всё на свете, а он чего-то делать не может. И как дальше двигаться, я просто не понимала. Мы были на детской реабилитации, но там ничего, были просто подвесы. Мы не понимали, куда двигаться дальше. У нас в Арамиле нет таких специалистов, кто бы за нами смотрел и нас вел. Даже в областной больнице, когда мы приехали к невропатологу, нам сказали: «Молодцы, дерзайте дальше, через полгода приедете». А зачем? Рассказать, чему мы еще научились? А в клинике реабилитации не только занимался Вова, но и я училась, как создать дома условия и помогать сыну вернуть подвижность. И сейчас я вижу результаты сына, — делится Ирина.

Несмотря на все сложности, с которыми столкнулся Вова, он продолжает вести активный образ жизни: тренируется дома, встречается с друзьями, играет с братьями на приставке. Недавно он был на отчетном концерте танцевальной студии, где занимался до травмы.

«Раньше не могли все вместе сесть за стол». История многодетной семьи, жившей в гнилом доме

С утра до вечера в доме Сюзанны и Виталия Серебряковых раздается смех и детские голоса. Сегодня большой семье есть, где разгуляться и вместе собраться за столом. Еще год назад мама, папа и девять детей ютились на 38 квадратных метрах. Но главной бедой была не маленькая площадь, а тот факт, что дом разрушался от старости и сырости. Лицевая сторона здания так прогнила, что ее выгнуло дугой, а оконные рамы трескались под тяжестью перекошенных стен.

— Всё было хорошо, пока не переехал новый сосед и не затеял строительство. Для этого он поднял уровень своего участка. Он туда КАМАЗами завозил землю и щебенку. И вся его вода стала стекать к нам. После переезда он выкупил нашу землю и теперь говорит, что она просто не просыхает. А мы там жили с детьми. Каждую весну к нам прилетала пара уток, и, пока было мокро, они у нас гнездились. Спасало только лето, — делится Сюзанна.

Она признается, что всегда хотела большую семью. Сама Сюзанна была единственным ребенком — и ей было интересно, как выглядит жизнь, когда детей много.

— Видимо, в бабушку пошла, у которой тоже в живых осталось девять детей. Мы для школы делали проект генеалогического дерева семьи, и теперь это наша семейная ценность, — говорит Сюзанна.

Сейчас в большом доме живет еще несколько семейств: амадины, парочка волнистых попугайчиков, четыре крысы, кошка с котятами, улитки и два больших аквариума с рыбками.

— У нас пока нет больших животных, обходимся маленькими. Что-то дети захотели — садишься в машину и привозишь. Но у нас уговор, что они сами заботятся о питомцах. В планах и другие животные, но пока для них нет построек. Первым делом я сделал крышу во дворе, чтобы вода не бежала и снег не падал. Если даже на улице дождик, дети вышли во двор и спокойно гуляют, а мы знаем, что они не на улице бегают, — рассказывает Виталий.

Помимо заботы о своих питомцах, дети занимаются творчеством и посещают воскресную школу.

— У старшего сейчас на первом месте учеба в техникуме, заканчивает первый курс. Он будущий повар, планирует потом пойти в армию и дальше остаться на службе. Настя у нас всесторонняя — любит рисовать, играет на гитаре, поет, плетет из бисера. Ей, видимо, творческая жилка от бабушки досталась, она была художественным руководителем и на баяне играла. Ярослава — будущий дизайнер, она рисует без конца и края. Младшие смотрят на старших и тянутся за ними. У нас очень хороший батюшка Кирилл в Вознесенском Соборе. Постоянно в нижнем храме устраивает выставки детских рисунков. Организует для детей различные мероприятия, поездки, мобильный, привлекает молодежь, и ребята туда с удовольствием ходят. Для детей организована Воскресная школа. У нас Вова помогает отцу Кириллу на службе по воскресеньям. Служит алтарником в храме. Уходит самостоятельно около семи утра, готовится и помогает на службе. Если отец Кирилл едет в другой населенный пункт, берет их с собой, — с гордостью рассказывает о детях Сюзанна.

На участке есть огород размером в 15 соток. В планах супругов — обеспечить себя овощами и вареньем на предстоящую зиму.

— Мы еще с осени успели перевернуть огород, а весной еще раз вспахали его. Полностью его засадили. И мелочь, и картошку. У нас и смородина, и крыжовник, и малина, и вишня, и клубника, собрали уже жимолость. Огород шикарный. Много цветов, и детям выделили место для игр. От души для младшего сына Вовы посадили моркови, целых 8 грядок. Зимой будут свои овощи и варенье, — объясняет Сюзанна. — Фонд святой Екатерины просто подарил нам новую жизнь. Сейчас вспоминаешь прошлый дом — и как будто всё было во сне: все эти проблемы, заботы, постоянная сырость, теснота. Особенно сырость, когда одежда не успевала просыхать. А сейчас если прохладно, то мы включили газовый котел, и у нас дома тепло. Рядом вся семья за большим столом. Мы же раньше и за столом вместе не могли сесть. То, что случилось с нами — это чудо.

Ранее мы рассказывали, как живет мама с 12 детьми, которой меценат подарил огромный дом. Прочитайте также историю семьи, которая живет с редкой и смертельно опасной болезнью. О страшном диагнозе они узнали благодаря трагической случайности.

Мы разбирались, почему лекарство от СМА стоит настолько дорого.