«Мы отказались от презервативов, когда решили рожать». Как живут пары, где у одного из супругов ВИЧ

— Я употреблял тяжелые наркотики очень долго. Я жил тогда с девушкой, и она меня спросила, сдавал ли я тест на ВИЧ. Я сначала не особо серьезно отнесся, потому что употреблял. Еще через неделю она мне напомнила, мы поехали в наркологию, оттуда меня отправили в СПИД-центр, сказали, что анализ сомнительный. Я пересдал тест и через пару недель узнал, что у меня ВИЧ, — начинает свою историю Сергей.

Сергей Ульянов из Новосибирска больше 10 лет живет с ВИЧ. Своего статуса он не скрывает и много лет помогает людям с таким же диагнозом.

— Где-то в 2012-м я начал ходить на группу взаимопомощи, где ребята жаловались, что не хватает терапии. Выходить на пикеты и открывать статус было групповым решением, — делится Сергей.

«Врач надел двое перчаток»

Когда Сергей рассказал друзьям и семье о своем диагнозе, большинство отнеслись нормально, резко отреагировали только пара человек.

— Некоторые родственники отвернулись, когда узнали, что у меня ВИЧ. Но для них это было просто поводом перестать со мной общаться, — объясняет он. — Все друзья в тот момент у меня были зависимыми людьми или столкнувшимися с этой проблемой. Поэтому каких-то вопросов не было.

По сегодняшний день Сергей посещает группы взаимопомощи для людей с ВИЧ, иногда выступает ведущим.

— С открытой дискриминацией я никогда не сталкивался. Один раз много лет назад мне не понравилось, что лор надел двое перчаток. Меня насмешило, что врач себя так повел, но это не вызвало какой-то негативной реакции. Я делал операцию, не скрывал свой статус, от врачей никакого особого отношения не было, — отметил Сережа. — Откровенного мракобесия, как было 7–8 лет назад, уже не видно.

В 2016 году на круглом столе новосибирского Минздрава о судьбе СПИД-центра Сергей познакомился с журналистом Ритой Логиновой.

— Сережа, не прячась, представлялся, не скрывал ВИЧ-положительного статуса, задавал вопросы. Я после мероприятия подошла взять комментарий. Он сказал, что собирается выйти на пикет, потому что в Новосибирске не хватает лекарств, терапию задерживают, и всё это очень плохо сказывается на больных. У нас завязалось общение, потом оно стало более личным, — делится Рита.

Момент, который изменил отношения пары, — поездка на Байкал. Сережа планировал отправиться в путешествие на электричке, дикарем, и рассказал о своей идее Рите. Она тут же его поддержала.

— Я удивился, что эта крошка может спаковать чемоданы, кинуть их в поезд и поехать фиг знает куда. Причем она взяла старшего сына Коляна. Я решил, что она сумасшедшая, вообще мой вариант, — рассказал Сергей. — После Байкала у нас завязались настоящие отношения.

Как пара готовилась к рождению ребенка

Когда Рита и Сережа стали жить вместе, встал вопрос о детях.

— Меня подкупило, что она легкая на подъем, у нас схожие взгляды на жизнь, бытовуха нас не съедает. Когда я сказал, что хочу стать отцом, Рита ответила, что не против. Тут я понял, что надо брать. Ну или она меня взяла, не знаю, — сказал Сергей.

Сама Рита говорит, что еще 10 лет назад не представляла, что сможет когда-то вступить в отношения и тем более родить здорового ребенка от ВИЧ-инфицированного мужчины.

— Я не могла представить себя в постели с таким человеком. Как и большая часть россиян, я росла в условиях, где не обсуждают ВИЧ. Но к тому моменту, когда мы познакомились с Сережей, конечно, я уже была погружена в тему, — объяснила Рита. — Я изучала исследования, понимала, что человек, принимающий терапию, когда вирусная нагрузка становится неопределяемой, не может передать ВИЧ даже при незащищенном сексе. В этом случае рождаются и здоровые дети. Когда мы только начали с Сережей встречаться, я еще немного с недоверием относилась к незащищенному сексу, но со временем мы отказались от презервативов в тот момент, когда стали обсуждать ребенка.

По словам девушки, в ее окружении не было никакого осуждения или вопросов о том, что у нее ВИЧ-позитивный партнер.

Сейчас ребенку Сережи и Риты — Савелию — три года. Он родился здоровым. По словам мамы, во время беременности у медиков не было пренебрежения или каких-то особых условий. В роддоме Рите дополнительно поставили капельницу с антиретровирусной терапией. Так поступают в случаях, когда у отца подтвержден ВИЧ, в качестве предосторожности. Также в первые дни жизни Сава принимал сиропы, пока не был готов результат его теста на ВИЧ.

Савелий ходит в садик. Никаких конфликтов у семьи с другими родителями не было. При этом Сергей отметил, что он готов к разным реакциям.

— Я в ожидании этого замеса. Наверняка найдется хоть один недовольный родитель, который меня или Риту узнает. Если будет какой-то негатив в сторону ребенка, мы разобьем всех в пух и прах, журналюг позовем, — заявил отец. — До сих пор живы примеры, когда ребенка прессуют, если у него или кого-то из родителей ВИЧ-положительный статус. Я не удивлюсь, если кто-то что-то начнет вякать.

Популярность после фильма Дудя

Пара принимала участие в съемках фильма Юрия Дудя об эпидемии ВИЧ в России. После выхода видео на YouTube Сереже стали приходить сообщения со всей страны.

— Когда вышел фильм Дудя, был какой-то шквал писем, — отметил он. — В основном респектовали, говорили слова благодарности, что фильм вдохновляет. Моя жизнь особо не изменилась после фильма, но на улицах стали узнавать. Мне иногда пишут люди, которые только узнали о том, что у них ВИЧ, спрашивают совета, сколько им осталось жить. Я говорю обычные вещи: отправляю в Центр СПИДа, искать консультантов, подсказываю горячие линии.

Сергей уверен, что люди боятся раскрывать свой статус, потому что дискриминация к ВИЧ-положительным до сих пор распространена.

Рита также отметила, что в основном получила сообщения со словами поддержки после выхода фильма, но был и неприятный случай.

— Единственный негативный момент — поведение моей коллеги по медиа. Женщина, член регионального Союза журналистов сначала донимала меня в комментариях, а потом выпустила колонку, — поделилась Рита. — Она заявила, что я сделала сомнительный выбор, связав свою жизнь со «спидозным наркоманом, еще и сидевшим». Она написала, что «эти виченосцы» требуют для себя терапии бесплатной и это похоже на шантаж: «иначе эти геи и наркоманы всех перезаражают». Это полный треш и неадекват, но такие мнения тоже в обществе есть. Я, конечно, забанила человека и не планирую общаться с ним.

Тем, кто обращается с вопросами, пара советует научиться принимать диагноз, регулярно обследоваться и принимать терапию. Они объяснили, что рассказать партнеру о ВИЧ непросто, нет универсального пути, но близкий человек будет готов понять вас. Сегодня ВИЧ — это диагноз, с которым живут долгую и счастливую жизнь.

Врач-инфекционист СПИД-центра Евгения Гордон рекомендует дискордантным парам (где один из супругов ВИЧ-положительный) помнить, что терапия позволяет полностью подавить заболевание и не заразить вирусом свою вторую половинку и будущего ребенка.

— ВИЧ стал хроническим и контролируемым заболеванием. Благодаря антиретровирусной терапии (АРВТ) мы не только увеличиваем продолжительность жизни пациентов, но и улучшаем ее качество, — отметила врач. — Говоря о дискордантных парах, мы говорим о сохранении здоровья ВИЧ-отрицательного партнера и планировании семьи. Беременность возможна естественным путем, при этом одно из основных условий — постоянный прием АРВТ и неопределяемый уровень вирусной нагрузки.

Медик пояснила, что партнеры заранее приходят в Центр СПИДа, сдают анализы. Если ВИЧ-положительная в паре женщина, она начала терапию до зачатия и у нее неопределяемый уровень вирусной нагрузки, то единственный риск инфицирования — это грудное вскармливание. В таких случаях обязательно использовать искусственные смеси.

Некоторые пары выбирают путь родов с помощью репродуктивных технологий. В 2020 году 40 дискордантных пар в Свердловской области провели зачатие через ЭКО — беременность наступила в 100% случаев. Половина женщин уже родила здоровых малышей, другая половина — еще вынашивает.

Психолог Центра СПИДа Мария Власова объясняет, что не существует четких рецептов того, как раскрыть диагноз своему партнеру.

— Нет универсального ответа для всех, бывает несколько путей, — делится психолог. — Первый: когда человек заранее определяет, что теперь он встречается только с ВИЧ-инфицированными партнерами (то есть шанс найти партнера только в специальных группах). Другой путь: не раскрывать статус в начале отношений. Когда ты понимаешь, что ты — это не только ВИЧ, ты — жена, мать, дочь, коллега, твой партнер понимает и ценит тебя за все твои качества. Потом человек раскрывает диагноз, часто партнеры спокойно относятся к этому. Есть еще один путь: когда человек говорит о своем диагнозе на первом-втором свидании. Так могут поступать уверенные в себе и спокойные люди.

Самая печальная ситуация, когда люди не говорят о своем диагнозе вовсе. Когда женщина беременна и она ВИЧ-инфицирована, она не говорит супругу о болезни, стесняется пить таблетки. Всё это приводит к ухудшению состояния пациентки, заражению ребенка и супруга.

— Люди адаптируются ко всему. ВИЧ — не самое кромешное заболевание. Ты не прикован к кровати. У меня была в практике женщина, которая ревела, что ей грудью нельзя кормить ребенка из-за ВИЧ, это было для нее главной трагедией, — рассказала Мария Власова. — А кто-то до ужаса боится стигматизации врачей: мол, я лишний раз не пойду в стоматологию, а то на меня косо посмотрят.

Принять свое заболевание некоторые могут только с помощью психолога. Тема ВИЧ табуирована во многих семьях, заболевшие не могут делиться своими проблемами даже с самыми близкими.

— Изменить ситуацию может только информация. Чем больше людей будут знать о ВИЧ и относиться к заболеванию спокойно, тем больше пациентов, затронутых ВИЧ, будут чувствовать себя безопаснее — ходить к врачу, сообщать о ВИЧ-статусе партнеру, спокойно принимать препараты, — заключила психолог.

Свердловский областной центр СПИДа находится в Екатеринбурге на улице Ясной, 46. Телефон: (343) 222-22-90. Телефон доверия по проблеме ВИЧ-инфекции: (343) 31-000-31.

Быстрое, бесплатное и анонимное тестирование на ВИЧ можно пройти ежедневно по будням с 09:00 до 15:00 в Центре СПИДа на улице Ясной, 46, кабинет 143.

Консультации для дискордантых пар Свердловской области проводит врач-инфекционист Центра СПИДа Евгения Олеговна Гордон, телефон для записи: (343) 286-30-14 (бесплатно, конфиденциально).

В Екатеринбурге проходят группы поддержки и взаимопомощи для людей, затронутых ВИЧ. Участие в них бесплатное и анонимное:

1. Некоммерческая организация «Равные» на улице Машиностроителей, 55 (цокольный этаж) по пятницам в 19:00. +7 992 010-28-08 (Кирилл), +7 912 608-50-59 (Юлия).

2. Фонд «Новая жизнь» на улице Волгоградской, 178 по субботам в 15:00. +7 950 196-63-02 (Артем).

Почитайте также, как изменилось лечение людей с ВИЧ за последние 30 лет. Мы рассказывали, как в Свердловской области обнаружили первого пациента с инфекцией. Посмотрите истории девочек, чьи мамы умерли от СПИДа. Активисты рассказывали, почему россияне продолжают умирать от СПИДа.