Екатерине Бессоновой 34 года, и у нее парализована половина тела. Но она бы обиделась, если бы рассказ о ней сводился к диагнозу. Екатерина — экономист, заботливая жена и мать, а также художница с удивительными картинами. Хотя со словом «художница» она бы тоже не согласилась, несмотря на несколько выставок за плечами.
Рассказываем, как ей всё это удается — буквально одной левой.
Болезнь
Первые проблемы начались, когда Катя оканчивала университет. Ничего ужасного: просто подворачивалась правая нога. Девушка тут же начала обследоваться, однако правильный диагноз ей поставили только через два года.
— Я впервые услышала само название «рассеянный склероз». Не сосчитать, сколько было врачей и анализов, — рассказывает она. — Два раза у меня брали пункцию спинного мозга, я как-то даже ударилась в нетрадиционную медицину. То мне диагноз ставили, то снимали.
Конечный диагноз занимает половину листа А4. Но наблюдается Екатерина в центре рассеянного склероза, так что и на вопрос о болезни ей проще отвечать коротко: «рассеянный склероз». У девушки почти полностью парализована правая половина тела, постепенно онемение переходит и на левую. Остановить этот процесс невозможно, замедлить — очень дорого.
— Четыре курса химиотерапии, гормональная терапия (поначалу помогала, сейчас — нет), иммуноглобулины. Последнее — единственное, что сейчас действует. Болезнь перестает прогрессировать, и организм даже начинает восстанавливаться, но три месяца лечения стоят 100 тысяч рублей. После санкций, наверное, стало еще больше, — объясняет Екатерина.
Она прошла через несколько курсов лечения иммуноглобулинами, но из-за больших затрат пришлось остановиться. Всё, что рекомендуют врачи — это диета, ЛФК, витамины и профилактика падений.
— Когда тебе, молодой, с планами на жизнь, ставят такой диагноз — это шок. Но знаете, есть нытики, которые ударяются в мысли типа «какой же я бедный-несчастный, мне теперь все должны». Я никогда не хотела стать таким человеком, — объясняет девушка.
Творчество
Полтора года назад Екатерине на глаза попались видеоуроки по рисованию, и они неожиданно сильно ее зацепили. Раньше девушка пыталась научиться писать левой рукой — с прописями, черчением крючочков и кружочков — но ничего не получилось. Рисование же будто пришло само.
Идеи всегда приходят спонтанно. Поначалу это были пейзажи, сейчас — животные, иногда Катя зарисовывает свои сны. Она пыталась пройти несколько профессиональных курсов, рисовать кувшины и светотень — но всякий раз бросала.
— Не то чтобы я не хотела учиться: боюсь потерять свое видение. Если я буду учиться рисовать как все, то в итоге и начну рисовать как все. Возможно, я усложняю себе работу. Наверное, картины можно было бы рисовать проще, если бы я знала технику. Сто процентов, что это можно нарисовать лучше, красивее, выразительнее. Но это — мое видение. Я так чувствую, я так рисую. Я хочу рисовать так, как я, — объясняет Екатерина.
Еще одна особенность — у каждого животного на ее картинах есть пара. Даже если на картине одинокий жеребец в поле — где-то обязательно есть другой рисунок, с прекрасной белой лошадью, который стоит повесить рядом.
— Почему-то я считаю, что это правильно. Вообще, я верю во всю символику. В декабре перед годом Тигра было очень много тигров — так я изучала, как правильно рисовать их по фэн-шую, какими цветами, — говорит художница.
Хобби выходит дорогим. Бывает, что картину не получается написать просто потому, что здесь и сейчас нет денег на краски или кисти. С холстами проще: мастерская Nika Art в Москве, увидев фото Екатерины, однажды отправила их ей бесплатно.
— Я тогда готовилась к своей первой выставке, и нужно было нарисовать очень много. А холсты очень дорогие. Но владелец этой мастерской зашел на мою страницу, всё понял — и написал, что мне подарит. Мол, вы такая молодец, напишите, сколько вам нужно, а взамен... Ну, пригласите нас когда-нибудь на выставку, — улыбается Екатерина. — Так что тогда они мне здорово помогли.
Первый год девушка радостно раздаривала картины, а потом, вспомнив об экономическом образовании, свела дебет с кредитом и осознала, что пора продавать. Хотя оценивать автору свои произведения всё еще очень сложно. Некоторые из них вовсе не подлежат продаже — слишком большое место эти холсты занимают в сердце.
— Они все для меня бесценны. Я же рисую их не для того, чтобы продавать, у меня в каждую картину душа вложена. Как-то продавала свою собаку — в смысле, нарисованную — мы привезли ее к заказчику, а я всё сижу и обещаю: «Тебе там будет хорошо, у нее уже есть две моих лошадки, ты ж моя хорошая собачка», — вздыхает Екатерина. — Для меня они все живые-живые. Я их люблю. Муж говорит: «Твои картины не покупают, потому что ты их не отпускаешь». А я не могу отпускать, мне их жалко. Вот если дарить — то это от души, а купить...
Впрочем, сказать, что ее картины не покупают — значит сильно приуменьшить. На интернет-площадках регулярно находятся незнакомцы, желающие приехать и забрать одну, две, а то и пять картин. По наблюдениям Екатерины, восемь из десяти человек возвращаются — и берут еще.
— В среднем, картины стоят около шести тысяч. Это почти себестоимость. Есть люди, у которых уже по четыре моих работы. Один мужчина, когда я только начинала рисовать, разом взял семь картин, — поделилась девушка. — Люди говорят, что мои картины очень живые.
Екатерина рисует в основном маленькие картины — писать большие сложно физически. Однако ее амбиции растут с каждым новым проектом. Сейчас она покоряет новый рекорд: холст 50 на 70 сантиметров, с пятью лошадями сразу.
— Я рисую сидя, а с большими холстами нужно стоять, поднимать их — тут тянуться, там тянуться. Это тяжело для меня. Вообще, люблю рисовать маленькие картины, прорисовывать детали, — объясняет художница.
За ее плечами — уже три персональные выставки, две групповые; кроме того, одна работа участвовала в Российской неделе искусств. Картины отмечают не только зрители, но и жюри. А началось всё случайно: Екатерина выставила свои работы в паблике, объединяющем людей с рассеянным склерозом. На пост внезапно откликнулась девушка из Академии современного искусства. Она предложила сделать выставку — и всё завертелось.
— Я не называю себя художником. Мне кажется, это было бы несправедливо по отношению к людям с профессиональным образованием. Ставить себя на одну ступень с ними... Может, когда-нибудь я это пересмотрю, но не сейчас. Я не художник, — утверждает девушка.
Семья
Мужа Екатерины зовут Александром, он металлург. Пара знакома еще с детского сада, но встречаться начали только после университета. Александр знал о диагнозе девушки.
— С самого первого дня мы шли через это вместе. Не знаю, как к нашей свадьбе отнеслись его родители — может, у них были какие-то сомнения, непонимание. Но мне об этом никто не говорил. Саша такой человек, что он никогда ни мне не даст сказать плохо о его родителях, ни им — про меня. Справляемся — и справляемся, — коротко объясняет Екатерина.
Еще в самом начале, после первого курса гормонов, девушка восстановилась — и почти поверила, что болезнь не вернется. Но через два года всё началось заново. Несмотря на это, Александр и Екатерина, прихрамывавшая на одну ногу, решились завести ребенка. После родов состояние Кати резко ухудшилось: из роддома она вышла с тростью, а через год села в инвалидное кресло.
— Кто-то скажет: «А зачем рожала?» Но, честно, я ни разу не пожалела, хотя было тяжело. Недоношенный ребенок, кесарево под общим наркозом, ужасные первые годы, когда я даже не видела, как растет мой ребенок. С ним сидела бабушка, а меня закрывали в больницах. Но как-то всё сумели, — делится молодая мама. — С таким диагнозом после родов может стать хуже, может ничего не поменяться, а может даже наступить ремиссия. Это русская рулетка. Кто-то рожает трех детей, и всё хорошо.
С Екатериной чуда так и не случилось. Однако она продолжает жить и даже путешествовать. Девушка обожает природу Урала — несмотря на всю ее труднодоступность. Пару лет назад они с мужем ездили на Оленьи Ручьи, и Александр провез ее по всем лесным дорожкам. Хотя сейчас, как признается Катя, она с таким количеством лестниц уже бы не справилась.
— Мне постоянно куда-то нужно, а муж и не против. Мы как-то посчитали, и получилось, что пробег моего кресла за последние пять лет — больше тысячи километров. В последний раз мы летали в Москву, на Неделю искусств. Москву люблю за ее доступность для людей с ограниченными возможностями. Даже в Петербурге меня так везде не провозишь, — делится опытом Екатерина.
Девочке Тане уже семь лет. Она пошла в первый класс, занимается танцами — и защитой своей мамы.
— Она умничка. Такая упорная девочка, которая мне всегда помогает. Защищает ревностно. Однажды я сидела, рядом стояло инвалидное кресло — и какие-то мальчики подбежали, попытались что-то с ним сделать. Так Таня перед ними встала, сказала: «Не трогайте! Это моей мамы!» Хочет возить меня сама, расстраивается, когда слышит, что ей для этого нужно еще подрасти, — рассказывает Екатерина. — Очень сильно помогает мне по дому. Если честно, я очень боюсь, что в подростковом возрасте она начнет относиться к этому иначе. Может, будет стесняться меня. Но сейчас всё замечательно. Я хожу к ней на линейки в школу, на ее выступления, мы гуляем вместе.
Это, впрочем, не значит, что Екатеринбург обустроен для людей на колясках так же хорошо, как Москва. Самостоятельные прогулки для Екатерины просто невозможны. Почти всю неделю она проводит в четырех стенах, занимается рисованием и работой по дому. Готовит для мужа и дочки, собирает ее в школу, и — чем особенно гордится — сама заплетает ее для танцев. Вечером и в выходные, если есть возможность, семья выходит на улицу.
— Ко мне могут подойти, сказать: «Чего расшепелилась тут». Люди не привыкли видеть инвалидов на улицах, бывает, к тебе относятся как к кому-то низшему. Но, по-моему, это всё-таки зависит от того, как ты сам к себе относишься. Если ты тушуешься, думаешь: «Какой же я бедный-несчастный», то и тебя так воспринимают. А если ты заезжаешь в помещение, как заходит обычный нормальный человек, то и отношение будет нормальным, — уверена Екатерина.
Ее слова основаны на личном опыте. Супруги часто заходят в места, не предназначенные для людей с инвалидностью — и им идут навстречу.
— Например, я хотела прокатиться на колесе обозрения. Нам говорят: «Ребят, извините, аттракцион совсем не приспособлен для колясок». Я объясняю, что могу с коляски встать и дойти, но вышло бы слишком медленно, занять место я не успею. И тогда для нас просто тихо замедлили колесо. Никто ничего не заметил, а мы замечательно покатались, — улыбается девушка.
До декрета Катя работала экономистом в компании «Транссибурал». Мысли о работе до сих пор ее не покидают.
— Я очень хотела выйти из декрета туда же, но здоровье стало хуже, и стало тяжело. Хотя иногда, когда мне становится легче, я так воодушевляюсь и думаю: «Хочу на работу, я пойду», и тут раз — однажды утром ты не можешь встать, — объясняет девушка.
Рассеянный склероз называют «болезнью с тысячей лиц» — в общем-то, русской рулеткой для Екатерины был не только роддом, но и каждый прожитый день. Она не знает, как будет ощущать себя в следующую минуту. В один час она ощущает себя бодро и хорошо, а в другой — «руки не шевелятся и ноги ватные».
— У людей, которые добиваются ремиссии, она тоже временная. Ты никогда не выздоровеешь, а любой фактор может спровоцировать новое обострение. Почему я заболела, почему, вообще, рассеянным склерозом заболевают люди, никто не выяснил до сих пор, — говорит художница.
В ближайших планах Екатерины — выставка незавершенных работ, а в мечтах — сделать выставку в зале с высокой проходимостью. Сейчас картины художницы выставлены в Малой Герценке, но туда ей самой тяжело добраться.
— Хочется выставку там, где ходит много людей. Которое доступно в том числе людям с ограниченными возможностями. В каком-то большом месте вроде «Ельцин Центра», — мечтает Екатерина.
Ранее мы рассказывали о екатеринбурженке с ДЦП, которая научилась шить мягкие игрушки — и они просто очаровательны! А в поселке Верх-Нейвинском энтузиасты открыли для людей с инвалидностью целых восемь мастерских.
Прочитайте также историю храброй девушки, которую парализовало после операции, но она покоряет один вид спорта за другим.