В статье написано, что государство обязано обеспечивать детей спинразой за 8 млн... Но не написано получала ли умершая девочка эту терапию....
Если не получала, то почему в статье не заострили на это внимание... А если получала, то получается, что вся эта терапия не больше чем бесполезная
трата денег и напрасные надежды родителей.
27/6 |
| Поделиться:
Re: В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМ...
Но не написано получала ли умершая девочка эту терапию....
Потому что в статье ясно написано сколько девочке лет. Спинраза только 3 года как официально одобрена в мире и всего второй год- в России. В результатах исследований пишут,
что препарат эффективен в первые 2 года жизни больного ребенка.
16/3 |
| Поделиться:
Re: В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМ...
Почитайте матчасть. Спинраза- компромисс тухлый, не дает прогрессировать болезни, но требует систематического лечения. Золгенсма - восстанавливает поврежденный ген, т.е. полностью излечивает, применяется один раз.
Но цену вы знаете. В обоих случаях лечить имеет смысл чем раньше тем лучше, т.е. младенцев. Препараты оба новейшие, раньше не было ничего. Жизнь ценнее всего. И не какая-то абстрактная типа "все дети мира", а именно жизнь отдельного малыша. Например, вашего.
11/4 |
| Поделиться:
Re: В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМ...
Разумеется, вы больше разбираетесь в вопросе, чем все лаборатории мира и ведущие ученые. Что вы тут пытаетесь постоянно доказать? Что больных детей надо просто отключать от ИВЛ? Что они недостойны жизни? Что
их дорого лечить и потому не надо? Что на эти деньги можно лечить тысячи больных онкологией и пр. болезнями, по которым тоже никто не даст гарантии выздоровления? А может их тоже не лечить, а? Это ж какая экономия! Только ваше-то какое дело? Дети ваши здоровы? А если вдруг нет? И кто-то скажет нафиг
лечить? Или внук родится больным? Прежде чем что-то квакать, надо думать.
Цитата: От пользователя: Natаli)))
Ставили ей препарат или нет? Вопрос простой.
Вы способны понять смысл написанного? Видимо, нет, раз вопрос у вас так и остался.
Заболевание, которое можно купировать одним уколом стоимостью 150 000 000,00 руб.
Почему купировать? Природу не обмануть - дети и потомки больных СМА будут болеть СМА, это генетическое нарушение передающееся
по наследству. :smoke:
Их потомки - будущие клиенты фармы. Ничего личного. Констатация факта. :smoke:
14/3 |
| Поделиться:
Re: В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМ...
Купирование болезни. Разработчики препаратов обещают отсутствие рецидива либо минимально возможную вероятность. Но потомки будут носителями бракованной ДНК. Такова селяви жизни. :smoke:
11/0 |
| Поделиться:
Re: В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМ...
После Золгенсмы не факт. Лет через 20-30 будет ясно. В любом случае наука развивается, особо генная инженерия. Многих болезней не будет вообще.
Цитата: От пользователя: Дурачог форумный
государство должно оценивать эффективность
Государство- упырь кровососущий и старики, дети, работоспособное население- всего лишь питательная среда, государство живет за их счет. Тут люди простые, в них доброта должна быть,
милосердие. Как ни тема про СМА- будто перепись гнид и фашистов. По принципу меня же не коснулось, а про чужих детишек и пакость написать можно. Стыдно!
11/9 |
| Поделиться:
Re: В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМ...
16:57, 5 января 2021
Путин объявил о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями
Клиническая больница №119 в подмосковных Химках
Фото: Сергей Бобылев/ТАСС
Москва. 5 января. INTERFAX.RU - Президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда для помощи
детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - поддержки детей с тяжелым и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями,
в том числе, редкими, так называемыми орфанными заболеваниями", - сказал он на совещании по вопросам социальной защиты населения.
"Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - добавил президент.
============================================================
Деньги в этот
фонд начнут поступать в 2022 году.
0/3 |
| Поделиться:
Re: В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМ...
