Машенька — единственный ребёнок в семье. Родители долго ждали её, радовались первым словам, учили делать первые шаги. Машенька добрая, отзывчивая, немного стеснительная и спокойная. Иногда ребёнок плакал, но этому не придавали большого значения. Приговор врачей прогремел как гром среди бела дня: у
девочки — пиздецома. Сейчас врачи, наблюдающие Машеньку, говорят родителям, что с операцией тянуть не стоит. Операция стоит двести тысяч долларов, а лечиться надо в Швейцарии. У родителей таких денег нет.
Все эти истории одинаковы, как описание квартир в бюллетене недвижимости. У них
одинаковое начало, одинаковая середина, одинаковый вывод, одинаковый призыв — заплатите до$уя денег, потому что операция е%ануться какая дорогая.
О чём не пишут во всех этих историях — это о том, а почему операция такая дорогая? Почему под видом благотворительности огромное количество
искренне сочувствующих людей занимаются рекетом в пользу врачей? Почему операция по пересадке чего-нибудь стоит сто тыщ, а не десять? Почему ампула с лекарством стоит 1000 долларов, а не 5?
Вот поэтому я и не люблю современную массовую благотворительность. Все просьбы о помощи я
воспринимаю как просьбы помочь купить сумочку «Луи Виттон» или мольбы собрать денег на новый «Майбах».
Главным образом, симптоматическое лечение, т.е. направленное не на причину расстройства, поскольку методов лечения атрофических процессов в настоящее время не существует, а на облегчение отдельных симптомов. Например, при излишнем возбуждении, раздражительности
или апатии назначают соответствующие психотропные препараты - с успокаивающим или стимулирующим действием.
Синдром Веста (Уэста) может быть вызван различными причинами: врожденные аномалии развития головного мозга (например, туберозный склероз), генетические заболевания,
внутричерепные кровоизлияния у недоношенных новорожденных, асфиксия.
Детский церебральный паралич (сокращенно «ДЦП») - заболевание, вызванное поражением головного мозга, обычно проявляющееся в раннем детском возрасте и характеризующееся двигательными нарушениями: параличами,
слабостью мышц, нарушением координации, непроизвольными движениями. Со временем ДЦП не обостряется, поскольку это не прогрессирующее заболевание. Хотя при детском церебральном параличе поражены мышцы, отнюдь не мышцы и не нервы являются причиной этого заболевания.
Генерализованная
гипсаритмия.
Синдром описан в 1976 году, определяется по очень раннему началу болезни, встречается редко.
Клиника
Начало в первые несколько месяцев жизни частым фрагментарным миоклонусом. Затем – парциальные припадки, массивные миоклонусы или тонические спазмы.
Диагностика
Основывается на клинических особенностях и ЭЭГ данных. На ЭЭГ – супрессивно-взрывчатая активность, которая может перейти в гипсаритмию.
Дифференциальная диагностика
Синдром Уэста.
Прогноз
Неблагоприятный. В возрасте 4-6 месяцев часто отмечается
переход в синдром Уэста. Течение очень тяжелое и быстрое драматическое развитие. Психомоторное развитие прекращается и на первом же году может наступить смерть.
Гидроцефалия — это избыточное накопление жидкости, содержащейся в полостях головного мозга и спинномозговом канале.
Гидроцефалия бывает врожденной и приобретенной. Возникает при нарушении всасывания, избыточного образования жидкости в полостях головного мозга и затрудении ее оттока, например, при опухолях, спайках после воспалительного процесса.
Аплазия (агенезия) и гипоплазия мозолистого тела -
частичное или полное отсутствие основной комиссуральной спайки, в результате чего третий желудочек остается открытым. При аплазии сохранены столбы свода и прозрачные перегородки. При отсутствии только задней спайки и укорочении мозолистого тела, регистрируют гипоплазию мозолистого тела. Нарушения
мозолистого тела обычно сопровождают др. пороки головного мозга, но могут встречаться и изолированно.
Цель каллозотомии – предупреждение распространения эпилептической активности с одного полушария в другое за счет прерывания нервных связей, задействованных в генерализации
эпилептической активности. Каллозотомия прерывает билатеральную синхронизацию, однако оставляет эпилептический фокус неизмененным. На сегодняшний день не существует однозначных показаний к проведению каллозотомии. Большинство авторов считают, что каллозотомия показана больным с криптогенными или
симптоматическими первично генерализоваными тоникоклоническими и атоническими припадками, которые возникают за счет билатеральной синхронизованной эпилептической активности.
По совокупности диагнозов: можете закидать меня помидорами - ребенок реально мучается.
Но прогнозы по
этим диагнозам очень неутешительные. Если не сказать - очень неблагоприятные.
Ну соберут эту сумму в евро, прооперируют, а толк то какой? продлить агонию ребенку?
За границей врачи ЗА ДЕНЬГИ берутся лечить всё и вся.
Четких показаний к каллозотомии не вижу, за исключением
ярко выраженной эпиактивности. А как быть с остальным?
Я не циник до мозга костей, я реально оцениваю ситуацию. Иностранные врачи и овощи готовы вылечить, лишь бы платили. А здесь такой набор диагнозов, что деньги просто уйдут впустую. IMHO.
Где-то я эту историю уже читала, не очень давно....
И подумала - нет, бесполезно лечить этого ребенка.
Вспомнить бы, где и когда. Речь шла об операции, в которой удаляется половина мозга. Или похожий случай...
Попробую поискать
8/0 |
| Поделиться:
Re: Поможем вместе маленькой Светочке!!!Злокачеств...
Нет, поискала, видимо, несколько похожих историй.
Я в таких случаях не думаю, что это развод, но я, прости меня, господи, считаю, что таким детям жить - это продлевать мучения.
Сейчас это трогательный маленький ребенок, которому больно и плохо.
Ну, найдут денег, ну прооперируют...
И даже операция удастся.
Что, будет полноценный человек? Скорее всего, будет овощ и чей-то крест.
7/1 |
| Поделиться:
Re: Поможем вместе маленькой Светочке!!!Злокачеств...
Мытарства этой мамы понять можно. Она хочет испробовать все. А мне кажется, что над ребенком издеваются. Боль она чувствует. Хорошо хоть не понимает источника. Не знаю конечно, но тут не на что надеяться. Хоть все деньги мира соберите.
2/4 |
| Поделиться:
Re: Поможем вместе маленькой Светочке!!!Злокачеств...
Мытарства этой мамы понять можно. Она хочет испробовать все. А мне кажется, что над ребенком издеваются. Боль она чувствует. Хорошо хоть не понимает источника. Не знаю конечно, но тут не на что надеяться. Хоть все деньги мира соберите.
Полностью разделяю Вашу точку зрения. Но что можно сказать этой маме? Как ей быть?
1/0 |
| Поделиться:
Re: Поможем вместе маленькой Светочке!!!Злокачеств...
Я посмотрела - деньги собирают по самым разным форумам. В Ростове, на каком-то джазовом форуме... Семья активно помощь ищет. Но диагнозы у них - безнадега.
0/0 |
| Поделиться:
Re: Поможем вместе маленькой Светочке!!!Злокачеств...
Я посмотрела - деньги собирают по самым разным форумам. В Ростове, на каком-то джазовом форуме... Семья активно помощь ищет. Но диагнозы у них - безнадега.
Сейчас все кому не лень собирают деньги с любыми диагнозами играя на читателях
таких вот форумов. При этом половина операций делается бесплатно за счет государства. Дак нет, мы будем наживаться. Я тоже могу написать - дайте денег на вискарик, я больше не могу, я устал от этих 4х идиотов у меня в отделении. Это же не повод.
И я же не пишу - помогите алкоте Купитману,
давайте скинемся закодируем его, а то уже всех достал.
Думайте, перед тем, как посылать кому то деньги. 99 % это тупой развод на бабки.
11/0 |
| Поделиться:
Re: Поможем вместе маленькой Светочке!!!Злокачеств...
Честно говоря я посмеялся над сканами из клиники.
Мне интересно - много человек их прочитали ?
Для идиотов не умеющих читать - ни о какой операции речи там не идет. Речь идет о 4х недельном пребывании в дорогой клинике и медикаментозном лечении. Конечно, будут сделаны все анализы, но
не более того.
Для этого не обязательно платить 33тыс. евро. и тем более ехать в эту клинику.
Честно говоря я посмеялся над сканами из клиники.
Мне интересно - много человек их прочитали ?
Для идиотов не умеющих читать - ни о какой операции речи там не идет. Речь идет о 4х недельном пребывании в дорогой клинике и
медикаментозном лечении. Конечно, будут сделаны все анализы, но не более того.
Для этого не обязательно платить 33тыс. евро. и тем более ехать в эту клинику.
Вот это с ростовского форума, ответ на Ваши сомнения
"Добрый вечер.Я мама Светы.Хочу сказать спасибо за ваш форум
который даёт нам надежду на спасение малышки.Мы очень хотели бы попасть в клинику Германии, счёт который был с ошибкой даты рождения мы попросили исправить.....Пока ответа нет и мы представили счёт из Шён Клиник на сумму в 34000 ЕВРО.Вопрос об операции там не стоит,т.к врачи не доверяют Российским
обследованиям и хотят сделать своё.Не могут взять на себя ответственность делать операцию,т.к.неиспользован резерв медикоментов.Нам очень нужно попасть в Германию,Света растёт и эпилепсия генирализуется(меняется,перерастает в более тяжёлые формы)Да и в массе она прибавляет и мне таскать на себе
15кг.Светочку оооочень тяжело.Поэтому избавляться от эпилепсии нужно СРОЧНО,что бы восстановить хотя бы двигательные функции.
Но недавно из Израиля,куда я заполняла форму,заявку на лечение,мне позвонили сказали что,при Светиных проблемах операция неизбежна.На снимках МРТ видна атрофия
мозга и давольно серьёзная.....от Операции я не открещиваюсь,но только в Германии! Так как оттуда очень хорошие отзывы идут!!"
************************************************************
Я не ратую за сбор денег, я просто показываю,что это не развод и привожу описание хода событий.
Разумеется, 33 тыс евро - это не операция, нейрохирургическая операция, если до нее дело дойдет, будет стоить на порядок больше.
еще раз и специально для Вас, на что же идут эти 33 тыс. евро
"...В Вашем случае я предложил бы четерех недельное пребывание у нас...для проведения обследования...
И мы можем ПОПЫТАТЬСЯ оптимизировать
медикаментозное лечение... ну и наконец будет обследован коллегами из хирургии по поводу оперативного вмешательства".
То бишь 33 тыс евро идут просто на попытку оптимизации медикаментозного лечения. Это можно сделать у нас в любой нейроклинике. О никаких операциях речи тут не идет.
Ну и в конце же концов понятно, что обследование там покажет точно такие же результаты что и здесь. Зачем попусту тратить деньги ? Операцию, увы, при такой клинической картине делать бессмысленно. Впрочем как и бездействовать. Наступает собственно дилемма - что делать и куда податься.
7/0 |
| Поделиться:
Re: Поможем вместе маленькой Светочке!!!Злокачеств...
Приговор врачей прогремел как гром среди бела дня: у девочки — пиздецома.
как вам это ?
Пиздецома — общее название всяких редких и смертельных в 95 процентах случаев болезней, под предлогом сбора средств на лечение
которых можно собрать не одну сотню тысяч баксов с доверчивых сердобольных лохов. http://lurkmore.ru/%D0%9F%D0%B8%D0%B7%D0%B4%D0%B5%...
