Друзья, доченьке моей подруги поставили страшный диагноз спинальная мышечная атрофия. Это редкое незлечимое генетическое заболевание. Требующее калосальных моральных, физических и финансовых вложений для поддержания качества жизни крошки. На данный момент нужно специально адаптированное инвалидное
кресло X-panda. Его стоимость около 300 000 рублей. Самостоятельно приобретать оборудование у родителей нет возможности. А благотворительные фонды предпочитают помогать детям с надеждой на выздоровление.
У родителей одна надежда на поддержку неравнодушных людей.
Если у Вас есть
возможность, прошу оказать посильную помощь, даже если это 20рубей. Если нет возможности помочь финансово, можно сделать репост.
Тут подробная информация из первых уст https://vk.com/wall17859126_1260
Реквизиты мамы малышки:
Карта Сбербанк : 4276160018171810
Владелец: Мария Владимировна
Л.
Или по номеру телефона 89041679397
0/0 |
| Поделиться:
Re: Нужна помощь 10 месячной девочке с диагнозом с...
Ну, наверное, как минимум, чтобы ребенок жил максимально полноценной жизнью для своего возраста. У ребенка постепенно атрафируются мышцы. Но развитие мозга происходит в соответствии с возрастом. Ей как любому малышу хочеться познавать мир, радоваться каждому дню.
Примите соболезнование, но собирайте деньги лучше на аппарат искусственной вентиляции легких. Чтобы с любимыми не расставаться...
Простите за прямоту!!! Правда жизни!!!!!!!
0/0 |
| Поделиться:
Re: Нужна помощь 10 месячной девочке с диагнозом с...
Такой аппарат надеюсь в ближайшем будущем им не понадобиться. Остро нужен откашливатель. Его изначально обещал фонд хоспис ройзмана, но в очереди несколько деток. Поэтому решили пробовать насобирать на него тоже сами.
0/0 |
| Поделиться:
Re: Нужна помощь 10 месячной девочке с диагнозом с...
Фонд социального страхования вам в помощь. Они обязаны обеспечивать инвадидов всем необходимым и успешно делают это!
Вы там на учет встали? Заявку сделали?
1/0 |
| Поделиться:
Re: Нужна помощь 10 месячной девочке с диагнозом с...
Да, спасибо за информацию
Им конечно часть из необходимого обеспечат. Но не все, кресло там считают, что не положено, ребенок же сам не сидел. А то что от положения лежа состояние ухудшится... Ну вот ухудшится тогда и приходите...
1/0 |
| Поделиться:
Re: Нужна помощь 10 месячной девочке с диагнозом с...
Можете обратиться за помощью в московский Фонд помощи детям с СМА. По крайней мере, информационной поддержкой они точно обеспечат: что, куда, зачем, с кого требовать и т.д.
Также есть паллиативная служба, которая занимается такими детками и помощью семьям.
И, кстати, аппараты ИВЛ для
домашнего использования выдавались бесплатно.
Сил и терпения маме и всей семье! Для неё поддержка близких очень важна и нужна!
0/0 |
| Поделиться:
Re: Нужна помощь 10 месячной девочке с диагнозом с...
Спасибо за информацию, все это уже сделано
Пока в ИВЛ нет потребности. Им предоставили мешок Амбу и аспиратор для удаления мокроты из верхних дыхательных путей (не заменяет откашливатель).
Спасибо всем отзывчивым людям,благодаря которым почти насобирали и на кресло и на откашливатель.
По откащливателю возможно получиться привезти из-за границы, отозвались помочь с этим добрые люди. Окашливатели там дешевле чем в России.
Внимание! сейчас Вы не авторизованы и не можете подавать сообщения как зарегистрированный пользователь.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после авторизации вы вернетесь на
эту же страницу)
