Здравствуйте. В городе Нижняя Тура. У Владислава тяжелое, генетическое заболевание СМА "Верднига Гоффмана".
История мамы:
Наш сыночек родился 15 апреля 2015 года в роддоме города Лесной Свердловской области. Беременность протекала хорошо, никаких патологий выявлено не было. Роды
прошли успешно, путем кесарева сечения, по причине узкого таза. Малыш закричал и по шкале Апгар набрал 8-9 баллов. Родился Владик весом 3 200 кг и рост 49 см. Все было хорошо и нас на шестые сутки выписали домой. Мы, счастливые родители ни о чем и не догадывались. В первый месяц жизни нашего сыночка
мы пошли на плановый медосмотр в детскую поликлинику. На приеме у невролога нам сообщили, что у ребенка слабый крик и слабый мыщечный тонус. В 2 месяца нас отправили на консультацию в медицинский центр "Бонум" в городе Екатеринбург. У нас обнаружили гипоксию. Но нас уверили, что на ее фоне возможно
снижение мышечного тонуса и прописали ряд процедур. В течении месяца мы прошли общий укрепляющий массаж, электрофарез и парафинотерапию. Ничего не помагало. В 3,5 месяца вечером перед купанием я заметила, что ребенок тяжело дышит. А после кормления у нас из носика пошло молоко. На следующее утро мы
сразу поехали в детскую поликлинику в стационар. Мы очень испугались за нашего Владика. С этого дня у нас началась тяжелая борьба за жизнь нашего единственного и очень долгожданного сыночка. Нас положили в больницу на обследование. Сделали ренген и кучу других анализов. И тут мы услышали от врачей,
- "Срочно в реанимацию, у вас пневмания". Началась сильная одышка и ребенок отказался самостоятельно кушать. Нам установили питательный зонд. Врачи разводили руками, ребенок не двигался, в свои 3,5 месяца не держал головку и не переворачивался. Нас отправили на дальнейшее обследование и лечение в
ОДКБ №1 город Екатеринбург. Диагноз пневмания подтвердился. Ее последствия были тяжелые - ателектаз правого легкого. Также моему сыночку было проведено дренирование правого и левого легкого, т.к. при расправлении легких произошел разрыв легочной ткани и образовался пневмоторакс (воздух в груди).
Нашего сыночка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи областной больницы также заметили, что Владик дышит не полной грудью, а диафрагмой. Это и могло стать причиной развития ателектаза. Тогда у нас и заподозрили тяжелое генетическое заболевание. Мы сдали ДНК-анализ. И к
сожалению, в московском центре молекулярной генетики диагноз подтверди. Владушка очень жезнерадостный ребенок, улыбчивый, приветливый, ему очень нравится когда с ним разговаривают. Он все понимает и чувствует. Мы до сих пор не верим, что это с нами происходит. Ведь на свет появился здоровый малыш.А
сейчас наш Владушка угасает на глазах. Заболевание прогрессирует и со временем ослабевают все мышцы, в том числе и мышцы дыхательных путей. Сейчас жизнь моего сыночка зависит от аппарата ИВЛ. Прогноз у нас не утешительный, скорее всего проживет максимум год, говорили нам врачи. Мы рыдали, но верить
в чудо нам никто не может запретить. Нашего Владика мы крестили прямо в реанимации. Каждый день мы ставим свечку о его здравии и молимся. В ОДКБ №1 нам сделали операцию по наложению трахеостомы и гастростомы. Сейчас мы лежим в отделении реанимации нашего города Нижняя Тура. Наши врачи с таким
диагнозом еще не встречались да и эффективных методов лечения еще нет. Но медицина не стоит на месте и за границей уже более 10 лет идут активные исследования над разработкой лекарства. И мы верим, что у нашего сыночка есть будущее и у него будет счастливая жизнь. В реанимации мы с сыночком живем
уже несколько месяцев. И он радует меня каждый день своей улыбкой. Мы очень хотим домой. Где нашего сыночка будет окружать любовь и мамы и папы и бабушки и дедушки. Все по нему очень соскучились. Сейчас мы открыли сбор на приобретение оборудования для домашней реанимации. Спасибо Всем, кто нас
поддерживает и материально и добрым словом. Нам очень нужна Ваша поддержка. Дай Бог всем Вам крепкого здоровья.
До 11 декабря 2015 года планируется выезд авто Екатеринбург- Нижняя Тура. Если Вы хотите передать помощь Владику и его маме: памперсы, пеленки впитывающие, бинты, игрушки, детское питание, одежду и т.п. Пишите ЛС или по телефону 8-912-617-58-75
Владику требуется аппарат ИВЛ для поддержания жизни и дальнейшего лечения. Ориентировочная стоимость оборудования: 1 200 000 руб.
Уже собрано 520 000 рублей.
Владику жизненно необходимы:
1) Аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ)
2) Увлажнитель дыхательной смеси
3) Бензиновая электростанция
4) Источник бесперебойного питания
5) Противопролежневый матрас
6) Откашливатель
7) Аспиратор
8) Кислородный концентратор
9) Пульсоксиметр
Сейчас Владик находится в реанимации Нижнетуринской больницы под круглосуточным наблюдением врача. Чередуясь, за мальчиком ухаживают мама и бабушка. Пока состояние у ребенка тяжелое, остается большой риск возникновения воспалительного процесса или пневмонии. Отделение реанимации в городе одно,
принимает как взрослых пациентов, так для детей. Малыш самостоятельно может делать только вдох, выдох за него делает аппарат ИВЛ. Но, тот аппарат, на котором сейчас находится ребенок совсем старенький, страшно даже подумать, что произойдет, если он вдруг сломается.
Вообще отделение реанимации
Нижнетуринской районной больницы не приспособлено для постоянного нахождения пациентов, да еще таких маленьких. Но ввиду исключительности ситуации в реанимации для Владика выделен отдельный бокс. Аппарат ИВЛ, который сейчас поддерживает ребенка — универсальный. Он годится как для младенцев, так и
для взрослых. Но, проблема в том, что аппарат этот, повторимся, совсем не новый, да и к тому же единственный такого типа. Если вентиляция потребуется еще одному маленькому пациенту, то единственным выходом будет транспортировка ребенка за 90 км в Нижний Тагил.
Ситуация действительно патовая,
6-месячному Владику срочно нужна наша помощь!
Требуется: 1 150 000 рублей для приобретения аппарата искусственной вентиляции легких «Вэла» и 100 000 рублей для приобретения увлажнителя дыхательной смеси.
