Добрый день!
Я мама Роберта Батрышина 29.03.2010 года рождения. Когда Роберту было 6 месяцев, у него диагностировали опухоль головного мозга. Роберт сильно отставал в физическом развитии, едва держал голову, не умел переворачиваться на живот и сидеть, опухоль вросла в ствол мозга, тормозя
развитие Роберта, однако психически он развивался в соответствии с возрастом. В 7,5 месяцев Роберта прооперировали в больнице Екатеринбурга, но из-за остановки сердца и сильного кровотечения во время операции ее пришлось прекратить, от опухоли отделили лишь малюсенький кусочек, гистологический
анализ показал пиллоидную астроцитому. После операции Роберт практически восстановился в течение трех месяцев, начались прогрессы в физическом состоянии. К моменту второй операции (31.08.2011г) по частичному удалению опухоли Роберт научился сидеть и говорил несколько слов, он был веселым и
любознательным малышом, любил развивающие игрушки, вслух ?читал? книжки, рассматривал картинки в журналах. Со второй операцией можно было бы не торопиться, опухоль не увеличивалась, но вдруг отказал ВПШ (вентрикуло-пеританиальный шунт), который контролировал внутричерепное давление. Нас пригласили в
НИИ им. Бурденко для замены шунта, а заодно пообещали и максимально чисто удалить опухоль, ее действительно удалили, по словам нейрохирурга, на 90-95%, осталось немного в стволе мозга. После операции у Роберта возникли осложнения в виде паралича надгортанного клапана, пропал глотательный рефлекс,
была установлена трахеостома, питание осуществлялось через зонд, а через неделю у Роберта началось желудочное кровотечение на фоне гормональной терапии и его полностью парализовало, он не реагировал ни на голос, ни на боль.
"
"
Сейчас
прошло полтора года, Роберт напоминает трехмесячного младенца, он научился переворачиваться на живот, узнает родных, улыбается игрушкам, но до сих пор не может держать голову, брать что-то в ручки, его движения ему не подвластны, он все еще дышит через трахеостому и кушает через зонд, который
раздражает слизистую пищевода и желудка, из-за него язва пищевода периодически обостряется и кровоточит, доставляя мучительные боли малышу, он совсем не набирает вес. В свои почти 3 года Роберт весит 10 кг при росте 86 см. А трахеостома способствует постоянным инфекционным заболеваниям, за последний
год мы с Робертом три раза лежали в больнице с тяжелым обструкционным бронхитом. Трахеостома сильно осложняет Роберту жизнь. Из-за нее Роберт практически не видит улицу, мы второй год не гуляем с ним с ранней осени до поздней весны, когда станет тепло. Мы вынуждены ограничить Роберта во многих
реабилитационных мероприятиях, например водных процедурах, а это очень эффективные мероприятия для улучшения физических и двигательных навыков. В Екатеринбурге, где мы живем, нет ни одного специалиста, который мог бы дать нам консультацию, как идти к тому, чтобы избавиться от трахеостомы.
Я
связалась с представителем клиники Дана в Израиле, нас пригласили на полное обследование дыхательных путей на предмет возможных потологий с устранением их если нужно, также мы получим развернутую консультацию специалиста по трахеостоме, который подскажет нам путь к избавлению от нее. А еще Роберту
установят гастростому эндоскопическим малоинвазивным методом. В Екатеринбурге маленьким детям гастростомию проводят только как полостную операцию, подшивая слизистую желудка к коже на животе, в отверстие просто ставится трубка, которая крепится лейкопластырем к коже. Я была вынуждена отказаться от
такой процедуры боясь еще больше ограничить в движениях, только научившегося переворачиваться на живот Роберта. Однако гастростома Роберту очень нужна, ее установка позволит наконец-то полноценно залечить язву в пищеводе. Поездка запланирована уже на начало апреля.
Поэтому очень прошу Вас о
помощи в сборе средств на обследование и лечение Роберта в клинике Дана (Израиль).
Есть карта Сбербанка Маэстро, правда,
Карта ?63900216 9083466629 Реквизиты:
Уральский Банк Сбербанка России
ИНН 7707083893
КПП 667102005
БИК 046577674
Р/счет:
? 40817810216114201015
К/счет: ? 30101810500000000674
Получатель: Батрышин Марат Фанильевич (это папа Роберта) Северное отделение ?4903 г.Екатеринбург
еще есть счет сберкнижко?вый, специально? для сбора средств открывали
? 42307.810.8.1600.0805404
вледелец
Батрышин Марат Фанильевич?
Ни суммы нет, ни информации кто автор темы, ни ссылок на документы, ни информации в фонде, а мальчик там зарегистрирован и тут вдруг! на е1, а не в фонде, размещают просьбу о помощи.
Очень мутно.
Светлана, вы вобще нормальная???((( Какое эго? У ребенка появился шанс жить полной жизнью! Про уход из жизни или продолжение речь в принципе не шла! Следите за своим полетом мысли!
В фонде нет информации о новом сборе средств, потому, что их вклад в нашу поездку - это покупка нам авиабилетов, в сборе средств на лечение фонд с сожалением нам отказал, т.к. с Израильскими клиниками они не работают.
Не обращайте внимания на Свету у нее весеннее обострение. Недоношенных топить как котят в ведре, детям с доброкачественной опухолью умирать настойчиво советует, модератор забаньте ее на время весны! :ultra:
химия в принципе при опухолях мозга не проводится. а без лучевой - клетки опухоли остаются и все равно будут расти. есть опухоли, которые не реагируют на лучевой - это как раз больше относится к доброкачественным опухолям.
злокачественные же наоборот, хорошо реагируют на облучение и погибают.
я тему знаю. у мамы была опухоль, так что эти сведения имею лично из рук одного из лучших нейрохирургов города.
Вчера отправила документы Роберта еще в один фонд, уже в четвертый. Пока отовсюду только тишина слышна. В одном из них в WorldVita нас поставили на очередь. Надеемся, что нам повезет и очередь подойдет скоро...
Внимание! сейчас Вы не авторизованы и не можете подавать сообщения как зарегистрированный пользователь.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после авторизации вы вернетесь на
эту же страницу)
