[center][size=12pt][b]Меня зовут Каминская Татьяна Анатольевна, я мама ребенка-инвалида. У моей дочери Ксюши ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени, врожденные аномалии в развитии позвоночника, укорочение левой ноги на 3 см, сейчас ей 13 лет. Православный телеканал "Союз" в передаче "Скорая
социальная помощь" показал про нас ролик, но к сожалению деньги на лечение мы собрать не смогли и не поехали, а Ксюше стало хуже. Поэтому поиск денег я решила взять в свои руки и очень надеюсь на помощь не равнодушных людей!!! [/b][/size][/center]
[size=12pt][size=10pt][center]Ксюша родилась 26 апреля 1999 года, родилась недоношенная на 31 неделе беременности, весом 1.560 гр., самостоятельно не дышала, неделю находилась на ИВЛ.
На первом году жизни
нам говорили, что ничего страшного, она отстает в развитии потому, что недоношенная, она выправиться. Но когда дочке исполнился год, она могла только голову держать и переворачиваться. Вот тогда только нам и поставили диагноз ДЦП. И начались наши бесконечные лечения: ?Особый ребенок?, ?Примавера
Медика?, ?Талисман?, ?Детство?, РЦ Козявкина в Трускавце, РЦ ?Огонек? в г. Электросталь, различные санатории, занятия ЛФК дома. По началу все шло хорошо, она довольно быстро начала восстанавливаться. За первые два года интенсивного лечения она научилась садиться, сидеть, ползать, вставать у опоры,
залазить и слазить с дивана. Хорошо развивался и интеллект, она начала ходить в детский сад вместе со мной. Но потом физическое развитие остановилось, и долгое время не было ни каких улучшений, не смотря на все усилия.
В 2004 году в Екатеринбург приезжал врач-ортопед из Евпаторийского
центрального детского клинического санатория, Андрианов Анатолий Александрович. Он порекомендовал Ксюше провести лечение методом этапного гипсования. И мы загипсовали ее первый раз, после этого она начала стоять и ходить, держась за одну руку, у нее прошел перекрест ног при ходьбе с опорой. В 2006
году Ксюшу загипсовали второй раз, но эффект после второго гипсования, был не такой яркий, как первый раз. Анатолий Александрович порекомендовал сделать операцию на ноги.
В марте 2008 года мы с дочерью поехали в ЕЦДКС МО Украины. Там Ксюшу прооперировали, загипсовали. После снятия
гипса мы прошли комплексную реабилитацию. После этого Ксюша начала ходить с канадскими палочками, в школе стала ходить между парт.
В этом году мы были записаны на реабилитацию в ЕДКС, но деньги собрать не смогли,а Ксюше стало хуже. Я была очень расстроена этим фактом, но слезами горю не
поможешь и я решила собирать деньги на лечение Ксюши сама, организовала страницу "ВКонтакте" http://vk.com/kseniahelp и мне написала девушка Вероника Барановская, она мне предложила создать сайт для Ксюши, я согласилась и вот сайт создан! Теперь осталось собрать деньги, чтобы свозить Ксюшеньку на лечение!
У Ксюши полностью сохранен интеллект, она учится в обычной образовательной школе в 7 классе, наравне со здоровыми детьми. Учится на 4 и 5. У Ксюши есть большое стремление научиться ходить самостоятельно, потому что она прекрасно понимает, что если она не будет ходить самостоятельно,
то по окончании учебы в школе ей придется сидеть дома, и у нее не будет перспективы учебы в институте и достойной работы.
В нашей семье работает только мой муж, зарплата у него не высокая, мы живем в небольшом городе, и высокооплачиваемую работу найти трудно. Я не имею
возможности работать т. к. все время занимаюсь с Ксюшей ? она нуждается в постоянном уходе. Денег в нашей семье хватает только на проживание.
Я с ужасом думаю о том, что мы не сможем с Ксюшей поехать на лечение и в следующем году. За лето Ксюша сильно выросла. Из-за того что
мы не смогли поехать на лечение в этом году, состояние дочери ухудшилось. Мышцы ног очень ослабли, Ксюша просела в коленях и стала совсем плохо ходить. Не представляю, как в этом году мы будем ходить в школу, ведь там ей нужно подниматься на 3 этаж!
Мы решили попробовать
новые способы лечения и отправили запрос в Корейскую национальную больницу в г. Харбин в Китае и вот нам пришел счет на лечение, рассчитанный на 3 месяца, но на 3 месяца мы поехать не сможем, а поедем на 2. Вот полный расчет стоимости лечения: лечение 283266 рублей, виза 3000 рублей, проживание
24000 рублей, перелет 50000 рублей. Итого 360266 рублей. Мы очень надеемся на помощь добрых. сердечных людей! Ждем Ваших откликов!
Я изо всех сил стараюсь поставить дочку на ноги. Мы уже пятый год ходим с ней в бассейн, она уже самостоятельно научилась плавать и нырять, ездим
на иппотерапию и занятия верховой ездой, дома каждый день занимаемся ЛФК и на тренажерах, летом катается на ортопедическом велосипеде. Кроме этого она занимается музыкой ? поступила в музыкальную школу, учится играть на пианино и занимается вокалом. А до этого 5 лет пела в церковном хоре, пока его
не закрыли. Мы с дочерью любим заниматься бисероплетением, модульным оригами и различным рукоделием. К Ксюше приходит педагог из дома детского творчества и учит ее шить, вышивать крестом, а недавно она научилась вышивать бисером различные картины и иконы. И всем этим Ксюша занимается с большим
удовольствием, и у нее все получается. Я очень надеюсь на то, что она сможет научиться и ходить! Но без Вашей помощи нам не справиться.
В данный момент Ксюше ставят такой диагноз: ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени и врожденная аномалия развития позвоночника. На данный момент
Ксюша не может самостоятельно передвигаться. Из-за нагрузки на позвоночник у нее укоротилась одна нога почти на 3 см, перекос в области тазобедренных суставов, сколиоз.
А так же нужны деньги на текущее лечение, покупку ТСР и лекарств.
Сейчас
отправлена выписка Ксюши в клинику Лондона. Если придет положительный ответ, то будет объявлен сбор на обследование Ксюши в Лондоне. В новом 2013 году сделаем запрос на путевку в ЕДКС.
Мы будем очень рады не только материальной помощи. Нам нужна помощь волонтеров для
распространения информации о дочери.
Все документы- свидетельство о рождении, справка о инвалидности, выписку из истории болезни, счет на лечение и т.д. можно посмотреть на
сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/ в
группе Вконтакте http://vk.com/kseniahelp
Каминская Татьяна Анатольевна мама тел
8-922-120-44-79, 8-985-457-46-72 kaminskaya1967@mail.ru адрес: г. Берёзовский Свердловской обл. ул. Мебельщиков д.31 инд. 623702
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ СРЕДСТВ
Березовское отделение Сбербанка России
(Уральский банк) г. Екатеринбург
к/с30101810500000000674
БИК 046577674
SWIFT: SABRRUMMEA1
ИНН 7707083893
КПП 660402001
Р/С 47422810616309940001
Номер счета карты 40817810616300006268
Номер карты 4276 8160 3801 0920
Электронные кошельки:
Киви-кошелек:
9221204479
Яндекс кошелек:
41001251479189
Кошельки WebMoney
Z263698401817 доллары
U423891088990 гривны
E296267885579 евро
R311238281880 рубли
В форуме я буду писать о наших новостях, отчитываться о поступлении средств и их расходовании. На 22.10.2012 г денег собрано 35718 рублей и 95 гривен.
И НОВОСТИ ОТ КСЮШИ.Мы с мамой не давно ездили в школу олимпийского резерва на встречу с параолимпийцами!!! Мне очень понравилось! Встреча была
интересной и познавательной!!! Олимпийцы большие молодцы! Они были на олимпиаде в Лондоне и в Пекине! Я получила автографы, и держала в руках медаль из Пекина! А еще у них в команде есть собака по имени Ламбер он на всех тренировках поддерживает команду!
На
сайте Ксюши вы сможете посмотреть еще больше фотографий http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/vstrecha_s_paraoli...
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИИ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ ЗА НЕДЕЛЮ
16.10.2012 г. поступление на Сберкарту 300 рублей, Киви кошелек 399 рублей, Мегафон 100 рублей, всего поступило 799 рублей. Очень вам признательны! Итого собрано 30563 рубля и 95 гривен.
17.10.2012 г. поступление на Мегафон 1000 и 100
рублей, Яндекс кошелек 100 рублей, всего поступило 1200 рублей. Итого собрано 31763 и 95 гривен. Спасибо Вам огромное за помощь!
18.102012 г. Поступление на Мегафон 100 рублей. Спасибо большое! Всего собрано 31863 и 95 гривен.
19.10.2012 г. Поступление на Вебмани 110 рублей, яндекс
кошелек 100 рублей, 92 и 53 рубля! всем большое спасибо за помощь! Всего поступило 355 рублей. итого собрано 32218 рублей и 95 гривен.
20.10.2012 г. Поступление на Билайн 300 и 500 рублей, Мегафон 200 рублей и 1000 на киви кошелек. Всего 2000 рублей. Итого собрано 34218 рублей. Всем большое
спасибо!
21.10.2012 г. Поступление на Сберкарту 1000 рублей и 500 рублей на Киви кошелек. Всего 1500 рублей Благодарю Вас за помощь и участие! Итого собрано 35718 рублей и 95 гривен
22.10.2012 г. Поступление на Сберкарту 600 рублей. Спасибо за помощь! Итого собрано 36318 рублей и 95
гривен.
НОВОСТИ ОТ КСЮШИ
Выходные я провела очень хорошо! В субботу ездела в театральную студию, а в воскресение к нам в гости приезжала хорошая девушка!
После того как мама создала эту группу у нас появилось в интернете очень много друзей. И благодаря этому к нам в гости из Челябинска приехала
Катя Липина. У неё тоже ДЦП, но она сама ходит с двумя канадками! Не смотря на то что она человек с ограниченными возможностями, Катя поступила в музыкальное училище и самостоятельно живет в Челябинске! Это большой пример для меня! Мы ходили в кино и очень хорошо провели время!
PS от мамы Тани Катя действительно замечательная девушка- жизнерадостная. устремленная, не боится трудностей и идет к своей цели!!! Это пример для подражания не только для Ксюши, но и для всех, да же здоровых людей!!! Мы очень рады , что познакомились с этой чудесной девушкой!
Ксюша у нас снимается в кино в юмористическом сериале "Поколение.ру", выкладываю новый сюжет с Ксюшиным участием под Названием "Завтрак для папы" на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/video/1-0-1 , там же вы сможете посмотреть еще два сюжета. Скорее всего это последние Ксюшины съемки т.к. продюсер, которая пригласила
Ксюшу учиться и сниматься в "Студию звезд", больше в этой студии не работает! Ксюша училась и снималась там бесплатно, а вообще это удовольствие не из дешевых, учится Ксюша теперь ходит в театральную студию Натальи Ивановой, а вот съемки стоят 12 000 рублей, к сожалению у нас нет возможности
оплачивать съемки тем более, что сейчас главная задача собрать деньги на лечение! И хотя судя по проведенному опросу
Этично ли собирать деньги на творческие потребности Ксюши?
Результаты голосования Вконтакте
Да, я готов помочь 31,2%
Да, но помочь не смогу 51,4%
Нет, нужно собирать деньги только на лечение 32,3%
Проголосовало 114 человек.
Результаты голосования на сайте
Да, я готов помочь 62%
Да, но помочь не смогу 317%
Нет, нужно собирать деньги только на лечение 71%
Проголосовало 16 человек.
И хотя
судя по опросу люди готовы помогать , НО да же на лечение деньги собираются ОЧЕНЬ медленно!!! Хотя я стараюсь и в группе Вконтакте постоянно информацию выкладываю, и на сайте, постоянно размещаю информацию в других группах и делаю рассылку ежедневно, разместила и обновляю информацию еще на 11
сайтах! Но пока что есть то и есть..... Жалко конечно, но что поделаешь....
Добрый вечер, друзья! Вот и подошла к концу еще одна рабочая неделя! Ксюшка усталая, но довольная т.к. впереди неделя каникул! Но у нас, как всегда, много планов! В понедельник поедем в фонд "Дорогами добра", возможно, что они возьмутся нам помогать со сбором денег на лечение! Я на это очень
надеюсь! Мы начинаем подготовку к фестивалям, которые проходят в преддверии Дня инвалидов. Нужно репетировать песни и стихи, заполнить и отправить заявки на участие! В среду будет прямой интернет эфир с участием Ксюши в театре Эстрады. Пока новостей особых нет, день прошел как обычно ходили в
музыкалку, а школу прогуляли! За то дома сделали парафин на руки, позанимались ЛФК и на тренажерах!
Добрый вечер! Сегодня целый день в делах! С утра как всегда делали парафин, занимались ЛФК и на тренажерах! Потом быстренько пообедали, оделись и поехали в театральную студию! Ребята в студии сейчас разбирают басни! Ксюша с Ваней Катковым разбирают басню под названием "Лисица и сурок" Представляю
вашему вниманию видео и фото!На видео Ксюша занимается с актрисой Екатерибугского театра драмы- Натальей Ивановой. Видео здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/video/1-0-1 на сайте Ксюши. Ксюша очень любит ездить в студию т.к. ей нравится заниматься театральным мастерством и она хочет стать телеведущей. Она очень подружилась с
ребятами и всю неделю она трудится не покладая рук, а там она отдыхает и вся усталость, которая накопилась за неделю уходит! Она даже в статусе у себя написала "Хочу чтобы на неделе было несколько суббот!"А завтра у Ксюши будет выходной, физкультурой заниматься не будем, не будет ни каких занятий,
за то мы пойдем на день рождения ее самой любимой подружке Юле Лозовицкой!
Добрый день! Нам очень нужна помощь в оплате лечения в Корейской национальной больнице г. Харбина в Китае для моей дочери Ксюши Каминской! Не смотря на то, что у Ксюши ДЦП и она не может самостоятельно ходить, Ксюша живет полной,интересной и насыщенной жизнью, много работает над собой, у ней нет
такого без облачного детства как у здоровых людей, пока она счастлива т.к. она не сидит в одиночестве целыми днями дома, а ходит в школу, занимается музыкой, театральным мастерством, снимается в кино, много рукодельничает и всем этим она занимается с большим удовольствием! Кроме этого каждый день ей
приходится заниматься ЛФК и на тренажерах это очень трудно для нее и Ксюша не любит эти занятия, но она не боится трудностей и старается изо всех сил, и изо дня в день тренируется и хотя пока нет положительной динамики Ксюша не сдается и не падает духом, а работает и работает над собой! Да Ксюша не
умирает и не выглядит несчастной и больной, НО она нуждается в ВАШЕЙ ПОМОЩИ!!! Ведь по большому счету мы делаем все возможное и не возможное для того, чтобы Ксюша стала полноценным человеком и научилась ходить и все упирается только в деньги!!! Как ни крути, но без денег не возможно провести
полноценного лечения и лечится надо постоянно, как минимум 3 раза в году!!! При чем в тех мед. учреждениях в которых лечат хорошо и стоимость лечения соответственно очень высокая!!! И хотя мы не спим на железных кроватях и вроде бы не так уж плохо живем, но таких денег на лечение как бы мы не
старались, заработать не можем т.к. я целыми днями с Ксюшей занимаюсь, а муж целыми днями на работе, но он не может заработать столько много денег, чтобы Ксюша получала постоянно достойную реабилитацию! Я не хочу давить на жалость, а наоборот хочу показать Вам, что не смотря на то, что ребенок
тяжело болен можно быть счастливыми и вести полноценный образ жизни, и когда Ксюша вырастет она сможет быть полезной обществу! Но без Вашей помощи нам не обойтись!!! Прошу всех и каждого, кто сейчас читает мое послание помогите!!! А для того чтобы Вы могли представить нашу жизнь предлагаю посмотреть
не большое, но наглядное видео, которое я монтировала для конкурса "Супер мама" http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/3-0-1 у Ксюши на сайте!
28.10.2012 г Ксюша отмечала день рождения своей подружки Юли. С компанией друзей я отвезла их в торгово развлекательный центр и планировала с ними провести время, но дети сказали, что они хотят повеселится без взрослых! Мне ни чего не оставалось делать как уехать домой! Я, конечно, переживала "Как
дети без меня справятся!", хотя Ксюша с подружками уже много раз гуляла без меня по Березовскому на велосипеде или в коляске. Но в Екатеринбурге в торговом центре мне еще ни разу не приходилось ее оставлять! Но что делать? Мы с Ксюшей уже не раз обсуждали подобную ситуацию, что Ксюша уже взрослеет и
ей хочется бывать в компании без моей опеки. Все мои волнения прошли даром! Ребята достойно справились с задачей! И это еще один шаг к самостоятельности Ксюши.
Сегодня ночью у нас был сильный ветер на улице и оборвало электропровода, я не успела доделать рассылку т.к. вырубилось электричество! И вот только, что дали свет! На улице похолодало. промозгло и ветрено! Как мы с Ксюшкой не любим такую погоду и приходится сидеть дома, а ведь в школе каникулы,
занятий нет и хочется погулять! Больше всего мы любим лето и зиму! И сейчас ждем когда уже выпадет снег и погода станет по настоящему зимней! Когда Ксюша была маленькой мы с мужем строили ледяную горку перед домом и Ксюшка все время на ней каталась, ездили мы част и на природу кататься с гор на
снегокате, умудрялись это делать даже когда она была в гипсах, доктор Андрианов, который приезжал в Екатеринбург из Евпатории гипсовать детей был в шоке!!! А потом Ксюша выросла и я уже не могла затаскивать ее на горку чтобы покататься и прогулки зимой стали редкими, короткими и скучными! Но в
прошлом году все изменилось! Я сама много лет мечтала научиться кататься на горных лыжах, но по разным причинам сделать этого не могла. И вот в 2011 году моя племянница Вероника мне говорит: "Тетя Таня, кто то мечтал научиться кататься нагорных лыжах и говорил, что если похудеет ( это она про меня),
то обязательно встанет на лыжи!" И вот тот день наступил, это был день Святой Татьяны, мы поехали на Уктуские горы, взяли лыжи в прокат и Вероника мне все объяснила, что и как нужно делать, конечно не с первого раз получилось, но когда я катилась с горы 4 раз, я делала это уже самостоятельно и вдруг
почувствовала как управлять лыжами и получила от этого громадное удовольствие! Я вместе с со старшим сыном стала ездить кататься на лыжах, а Ксюшу приходилось оставлять дома с папой! Мне не давало это покоя и мы стали брать их с собой кататься на бубликах, у нас здесь есть подъемник, т.е. он на
бублике скатываются, а потом бублик вместе с Ксюшей поднимается на гору. А я в это время все увереннее и увереннее стала кататься на лыжах, осваивать новые спуски, я получала от этого огромное удовольствие, но меня не отпускала одна мысль, мне очень хотелось дат почувствовать это ощущение полета
Ксюше! Но как это сделать? Я каталась и постоянно об этом думала! В один прекрасный день, мне на счет пришла за два месяца Ксюшина стипендия от фонда "Созидание" и я на следующий день поехала и купила Ксюше горные лыжи! Сначала мы тренировались в них дома, у учились стоять и ходить в лыжах по полу,
брали ботинки с собой на реабилитацию и там ходили в них в тренажере "Гросс" И вот настал тот день день, когда мы взяли лыжи с собой на гору, подняли Ксюшу на снегокате на середину учебной горы, одели лыжи Ксюше и мне, встали и поехали!!!! Было страшно, но при этом здорово, захватывало дух!!! Потом
мы закатили ее еще выше и повторили свой спуск!!! У нас все получилось и мы были от этого просто счастливы!!! Но была одна проблема- как подниматься на гору? Затаскивать ее на снегокате было очень тяжело и надо было еще две пары лыж тащить! Мы решили осваивать подъемник , но как мы не старались
подниматься на подъемнике у Ксюши ни как не получалось, она все время падала, мы были очень расстроены этим обстоятельством, но мы не привыкли сдаваться! Когда мы поехали на гору в следующий раз, мы попробовали подниматься на подъемнике вместе и у нас опять все получилось! Мы стали кататься с Ксюшей
на лыжах практически без посторонней помощи, нам только помогали прицепляться на подъемник. И мы были счастливы, катаясь вместе на лыжах и не хотели чтобы заканчивалась зима! Теперь мы ждем с нетерпением нового лыжного сезона, будем осваивать вместе новые склоны, а вам предлагаем посмотреть видео с
прошлой зимы!!!!
Как мы катаемся на лыжах смотрите здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_kataetsja_...
В эти дни мы готовимся в череде фестивалей, которые приурочены к декаде инвалидов. Мы готовимся участвовать в различных номинациях. Ксюша будет петь, читать стихотворение, выставим ее рукодельные работы, два ролика из сериала "Поколение. ру!" примут участие в кинофестивале. А я приму участие как
фотограф с серией фотографий с нашей поездки в Баку не Евровидение. Ксюша сделала несколько новых работ с различными техникам вшивки- крестом, бисером, изонить. Вот эти работы я предлагаю вам посмотреть.
Отчет о поступлении и расходовании средств за неделю.
23.10.2012 г. Поступление на Мегафон 500 рублей и 300 рублей на руки от Светланы Тимис. Всего собрано 800 рублей. 96 гривен это примерно 350 рублей. Итого собрано 37468 рублей. Осталось собрать 322 798 рублей. Спасибо за помощь и доброе
сердце!
24.10.2012 г. Поступление на Мегафон 200, 283 и 1000 рублей. Всего собрано 1483 рубля! Всем огромное спасибо!!!! Итого собрано 38 951 рубль. Осталось собрать 321 348 рублей!
26.10.2012 г. Поступление на Яндекс кошелек 50 рублей, на Киви кошелек 300 рублей, Мегафон 50 рублей,
Сберкарта 1000 рублей. Всего 1400 рублей. Благодарю за помощь и поддержку! Итого собрано 40 351 рубль. Осталось собрать 319 915 рублей!
27.10.2012 год. Поступление на Яндекс кошелек 995 рублей, Мегафон 100 и 288 рублей. Билайн 100 рублей. Всего 1483 рубля. Спасибо Вам огромное за доброе
сердце! Итого собрано 41843 рубля. Осталось собрать 318 432 рубля.
28.10.2012 год. Поступление на Сберкарту 100 рублей. Благодарим от всего сердца! Итого собрано 41943 рубля. Осталось собрать 318 332 рубля.
30.10.2012 г. Поступление на Сберкарту 4000 и 300 рублей, Мегафон 200 и 100
рублей, Яндекс кошелек 98 рублей. Всего 4698 рублей. Премного благодарна!!!! И очень рада!!! Итого собрано 46641 рубль. Осталось 313 658 рублей.
31.10.2012 год Поступление на Сберкарту 15 000 и 200 рублей, Киви кошелек 1000 и 300 рублей, Билайн 100 рублей. Огромное всем спасибо!!! Всего 16600
рублей. Сегодня отчитаюсь по расходам на лечение- 2000 рублей лечение у ЛОРа и 600 рублей лекарства. Итого собрано 60 641 рубль. Осталось собрать 299 658 рублей.
НОВОСТИ ОТ КСЮШИ!
Я заболела а мы в каникулы с друзьями хотели сходить в месте в театр или кино. Мне было так обидно и печально... И чтобы я не расстраивалась вчера ко мне в гости приезжали мои друзья! Мы отлично провели время! Ребята привезли торт, а мы с мамой замариновали шашлык! Мы играли
в "Монополию", ели вкусные шашлыки, которые пожарил Дима и гуляли не смотря на то, что погода была плохая!
А еще Ваня учил меня собирать Кубик Рубика! Вообщем было весело! Я очень рада, что у меня есть такие друзья!
Ну и конечно же я буду продолжать учебу по сборке Кубика Рубика, может
когда-нибудь у меня получиться!
На сайте Ксюши я разместила скриншоты счетов, на которые поступают средства с 19.10.2012 по 01.11.2012 год http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otchety/1-0-3 если кому интересно, заходите посмотрите!
РАССКАЗ ИЗ НАШЕГО АРХИВА
Когда мой сын Кирилл был еще маленьким, он как и Ксюша учился в музыкальной школе. Так вот у них там был отличный муниципальный хор мальчиков под руководством замечательной женщины и талантливого педагога Ангелины Ивановны. Мальчишки с большим удовольствием бежали на
хор и это было удивительно, но потом Ангелина Ивановна по семейным обстоятельством уволилась и хор развалился, а мы долго переживали по этому поводу! Но прошло несколько лет и Ангелину Ивановну пригласили в наш Храм Успения Пресвятой Богородицы и там создали детский церковный хор! И я ждала когда
подрастет Ксюша и мы сможем туда ходить. Когда Ксюше исполнилось 4 года мы пришли в Храм и стали петь в хоре. Ксюша очень любила эти занятия, у нас был отличный хор, дети выступали в Екатеринбургской Епархии и в Храме на Крови, пели в нашем Храме на клиросе и по праздникам для прихожан и
благодетелей, участвовали и занимали первые места в фестивале Святой Екатерины. Ксюша вставала по выходным с утра по раньше, не смотря на то что очень любит поспать и шла петь на клирос. Один раз она мне сказала: " А знаешь, мама, мне молитвы нравится петь да же больше, чем обычные песни!" Пять лет
Ксюша пела в хоре, но потом не знаю по каким причинам хор закрыли и Ангелина Ивановна теперь преподает в другом Храме в Екатеринбурге,а у нас не хватает времени чтобы туда ездить! И нам очень жаль, что нет теперь этого хора, но мы до сих пор вспоминаем эти времена! И хотим предоставить вашему
вниманию сюжет выступления хора в Епархии! Песня называется "Мамины глаза". Смотреть и слушать здесь http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_poet_v_cer...
Добрый день!!! Ну у меня вчера и денек был! Думала, что будет выходной и я смогу отдохнуть и просто заняться домашними делами! Но не тут то было! С утра позвонила подруга и попросила собаку в ветклинику свозить, там пробыла полтора часа, потом поехала к председателю нашего детского инвалидного
общества Людмиле Дмитриевне, у нее случилась беда, нужна поддержка и помощь и т.д. Расстроилась там до слез и уже три дня как переживаю за нее, ее дочь и внука!!! Там просто Санта Барбара какая то! Не знаю сможем ли мы найти выход из создавшейся ситуации... А вчера мне пришло по электронной почте
вот такое письмо: " Здравствуйте, Татьяна Анатольевна. Меня зовут Ольга Николаевна. Я представляю Центр Восстановления Здоровья "12 меридианов". К нам приехал работать доктор Чжан из Китая. Он практикует уже 25 лет. Его папе 80 лет и он до сих пор работает врачом в Китае. Я показала доктору
фотографии Ксюши и предложила ему провести курс иглорефлексотерапии для Ксюши в Екатеринбурге. Для Вас это будет бесплатно. Только надо будет доехать в Центр по адресу Татищева, 49. Если Вас это заинтересовало, позвоните (343) 3282729 и мы договоримся." Так, что я пока у ветеринарки сидела,
созвонилась и Ольгой Николаевной и мы с Ксюшей съездили уже на первый сеанс иглоукалывания и электрофореза к Китайскому доктору!!! Пока мы собираем деньги на лечение в Китае, Китай сам к нам пришел!!!! В общем сейчас будем ездить каждый день на лечение в этот центр, посмотрим, что из этого получится
и как Ксюша будет реагировать на лечение! Мы раньше нормально иголки Ксюше не делали, так что это будет еще и подготовка к более серьезному лечению в Харбине!!! После иголок заехали навестили мою маму и домой вернулись в девять вечера! Вот тебе и выходной!!!! =D>
Добрый день! В нашей с Ксюшей жизни мы часто встречаем добрых и отзывчивых людей, которые готовы помочь и не боятся трудностей! Ко мне довольно часто приходят письма такого содержания: "Как Ксюшу взяли в музыкальную школу? Я сходила со своим ребенком мне сказали, что эта школа не для таких детей!"
или "Я очень хотела, чтобы мой ребенок учился в обычной школе но нам оказали...." или "Мне так хочется чтобы мой ребенок научился плавать но не можем найти инструктора, который взялся бы обучать моего ребенка!" Цитировать подобные письма могу еще долго... Не знаю, что отвечать на подобные письма
т.к. у меня ни когда не возникало подобных трудностей, Ксюшу всегда везде берут и брали и не потому, что она лучше других, а потому, что нам везет на добрых людей, а еще потому, что мы умеет мечтать и наши мысли материализуются!!! Сегодня обо одном исполнении мечты я вам и расскажу!!! Всегда хотела
чтобы Ксюша научилась плавать, но научить плавать самостоятельно ребенка больного ДЦП не так то просто, мешает спаситика и нарушение координации движения. Найти тренера, который взялся бы за обучение, действительно очень сложно, но я и не искала! А увидела объявление в школе о том, что набирается
группа детей на обучение плаванию, дети набираются здоровые, но я за много лет научилась пользоваться каждой возможностью и ни чего не упускать! Я позвонила, рассказала, что ребенок не ходит, что у Ксюши ДЦП. Татьяна Викторовна, так зовут женщину, тренера по плаванию, сказала "Приходите!" И мы
пришли и стали вместе с Ксюшей обучатся вместе со здоровыми детьми плаванию, сначала учились задерживать дыхание и правильно дышать, это у Ксюши получалось не хуже, чем у здоровых, а вот само обучение плаванию- движение руками и ногами происходило гораздо сложнее, ко всему прочему еще и страх! Но
Ксюша довольно быстро стала со всем этим справляться и буквально месяца через три начала потихоньку самостоятельно плавать! Сейчас она уже довольно уверенно держится в воде, плавает одна в бассейне на глубине, научилась не понятным образом нырять! При чем ныряет уже довольно глубоко, чувствует себя
как рыба в воде, очень любит плавать! И МЫ СЧАСТЛИВЫ!!!! От того что Ксюшины возможности не так уж и ограниченны и она умеет плавать!!!! Видео как Ксюша плавает в бассейне на глубине одна можно как всегда посмотреть http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_plavaet_v_... на сайте Ксюши
Вчера 06.07.2012 г.поздно вернулись вернулись с Ксюшкой с иглорефлексотерапии, устали... туда ехали два часа, такие в городе пробки!!! Ужас!!! Но обратно добрались хорошо всего за 40 минут. день прошел хорошо, сегодня у Ксюши кончились осенние каникулы и был день домашнего обучения, поэтому учителя
приходили у нам домой, кроме этого мы успели позаниматься лечебной физкультурой, первый раз после болезни! А еще мы с Ксюшкой вчера стряпали манты!!! Так что милости просим в гости на манты! Это одно из наших фирменных блюд! Ксюша очень любит готовить и когда есть свободное время мы готовим вместе,
это занятие для Ксюши и полезное и интересное! А осенью мы еще и заготовки на зиму вместе делаем!!! Ксюха у меня большая помощница! Навыки кулинарии в дальнейшей жизни ей обязательно пригодятся!!! Сегодня доктор Чжан из Китая сфотографировался с Ксюшей так, что новые фотки к вашему вниманию!
Поступление денежных средств за неделю с 01.11.2012 по 07.11.2012 года.
01.11.2012 год. Поступление Киви 100 рублей, Сберкарта 500 и 144 рубля, Мегафон 200, 500 и 50 рублей, Яндекс 50 рублей,Билайн 200 рублей. Всего 1744 рубля. Благодарю вас за помощь и поддержку!!! Итого собрано 62385 рублей.
осталось собрать 297 881 рубль.
02.11.2012 год. поступление на Сберкарту 300, 100, 250 и 500 рублей, Мегафон 100 и 70 рублей, Вебмани 1000 рублей, Билайн 300 рублей. Всего 2620 рублей. Спасибо Вам всем огромное! Желаю счастья и здоровья! Итого собрано 65005 рублей. Осталось собрать 295 261
рубль.
03.11.2012 год поступление на Мегафон 200, 200, 300 и 300 рублей, Сберкарта 100 рублей, Яндекс 98 рублей. Всего 1198 рублей. Всем большое спасибо за помощь! Итого собрано 66203 рубля. Осталось собрать 294 063 рубля.
04.11.2012 год Поступление на Яндекс кошелек 5000 и 200 рублей,
Билайн 100 рублей, Сберкарта 117 и 476 рублей. Всего 5893 рубля. Благодарю вас за оказанную помощь и поддержку! Всех вам благ и здоровья! Итого собрано 72096 рублей. Осталось собрать 288 203 рубля.
05.11.2012 год. Поступление на Киви кошелек 500 рублей, МТС 100 рублей, Мегафон 100, 250 и 44
рубля, Сберкарта 230 рублей. Всего 1224 рубля. спасибо всем большое за помощь и поддержку! Итого собрано 73320 рублей. Осталось собрать 286 979 рублей.
06.11.2012 год. Поступления на МТС 70 рублей, Мегафон 200, 200, 100, 3500, 100, 193, 150, 100, 100 рублей, Киви кошелек 300 рублей, Сберкарта
200 и 250 рублей. Всего 5363 рубля. Итого собрано 78683 рубля. Осталось собрать 281 616 рублей.
07.11.2012 год. Поступление на Мегафон 200, 250, 200, 46, 250 рублей, Киви кошелек 100 рублей, Яндекс кошелек 200 рублей. Всего 1246 рублей. Всем огромное спасибо! И самые наилучшие пожелания! Итого
собрано 79929 рублей. Осталось собрать 280 370 рублей.
Спасибо вам, мои друзья,
За то, что есть вы у меня.
За то, что в самый трудный час
Смогла найти любовь средь вас.
За эти встречи, час общенья,
За милосердье, за прощенье,
За то, что в радости, в печали
Всегда с любовью принимали.
Спасибо за молитвы к Богу,
Я ими только и живу.
За то, что верную дорогу
Я с вашей помощью найду!!!
Сегодня я расскажу еще об одном интересном событии в нашей жизни! Как Ксюша была радио ведущей на радио Пилот. Я всегда и во всем стараюсь поддерживать своих детей, захотели рисовать, покупаю краски, плести из бисера- проволоку и бисер, заниматься спортом- нужный инвентарь и т.д. А тут дело было
так, едем мы на лечение к ЛОРу, в машине работает радио и идет реклама, о том что на радио проходит кастинг детей на роль ди джея 1 июня на радио Пилот! Ксюша сидит, слушает и говорит: "Я хочу по бывать на радио и быть ведущей!!!" Я ей отвечаю: "Если хочешь, зайди на сайт радио и узнай условия"
Приехали домой, Ксюша сама зашла на сайт, все прочитала и говорит, что надо записать на диктофон рассказ о себе и выслать им. Мы составили рассказ, Ксюша его рассказала, я записали и мы эту запись отправили им на электронный адрес. Через несколько дней пришел ответ, что Ксюшу отобрали на роль
ведущей!!! Вы себе не представляете, как она была рада и потом 1 июня дождаться не могла! Я предлагаю вам посмотреть кусочек видео с этого эфира. http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/ksjusha_v_ehfire_r... Ксюше очень понравилось вести эфир и она теперь мечтает стать радио ведущей! А почему бы и нет?! А как все это звучало в эфире вы можете
послушать на стене Вконтакте http://vk.com/kseniahelp
Добрый утро! Вот прошла еще одна рабочая неделя! Ксюша обожает субботу, потому что можно поспать по дольше, но все равно скоро пойду ее поднимать т.к. надо успеть до отъезда позаниматься лечебной физкультурой. А еще по тому, что в субботу любимые занятия в театральной студии и встреча с друзьями.
Когда Ваня приезжал к нам в гости, то он начал учить Ксюшу собирать кубик Рубика, но это не так то просто!!!! Ксюша старалась и по схеме, которую написал Ваня, упорно училась собирать и уже научилась складывать два слоя!!! Сегодня на перемене в студии Ваня продолжит свое обучение! У Ксюши все
хорошо, эти два дня на иглоукалывание не ездили, у доктора выходной. За то в эти дни у нас освободилось время, чтобы позаниматься лечебной физкультурой и посмотреть есть ли какие нибудь изменения. А динамика то уже есть!!! Пусть не большая, но все же.... Первое что я заметила, в упражнении лежа на
боку, Ксюша раньше правую ногу точно вверх поднять не могла, выносила ее вперед, мне приходилось рукой удерживать ногу, а тут смотрю она ее вверх поднимает , пусть не высоко, но поднимает и удерживает без моей помощи!!!! И второе улучшения я заметила, когда занималась в брусьях. Ксюша за лето сильно
просела в коленях и выпрямить колени самостоятельно не могла, а сейчас получается выпрямлять колени до конца! Так, что вот!!!! Буду теперь дальше наблюдать за изменениями. Сегодня перед театральной студией поедем опять к китайскому доктору на лечение!
Добрый вечер, всем кто следит за нашими новостями! Мы как всегда день провели плодотворно и только, что вернулись домой! С утра Ксюша дистанционно занималась с учительницей английского языка, потом мы поехали в музыкальную школу на урок фортепиано, потом поехали на фестиваль "Творчество без границ",
где Ксюша пела и читала стихотворение, я думаю, что она сама вам по позже напишет о фестивале и своем выступлении! И после выступления поехали к нашему доктору Чжану из Китая. Вчера сеанс иглорефлексотерапии прошел для Ксюши очень болезненно, она даже не смогла сдержать слез и плакала от боли.. А
сегодня ей попала смешинка и она вселилась, когда доктор ей делал мануальный массаж, но и иголок сегодня было не много. Он смотрит по состоянию Ксюши и делает различные процедуры, иголки и электростимуляция каждый день и дополнительно, то инфракрасная лампа, а сегодня еще и мануальный массаж.
Приехали домой как всегда уставшие, но довольные. Я села писать новости , а Ксюша легла отдыхать. Видео можно посмотреть здесь на сайте Ксюши http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/otborochnyj_tur_fe...
[/center]
