Дорогие екатеринбуржцы, прошу вас присоединиться к группе помощи Катюши Климишиной http://vk.com/katya_help
Совсем недавно после прививки от полиомиелита Катя серьезно заболела. Ей поставили диагноз: атипичный гемолитико-уремический (аГУС) синдром. Это очень редкое и тяжёлое заболевание и к
сожалению эта болезнь грозит внезапной смертью ребёнка...
3 ноября 2011 года малышка в тяжелом состоянии была доставлена в отделение реанимации ДГКБ ?1. Но челябинские врачи не смогли помочь девочке, и 16 декабря ее мама -
Наталья Климишина - поехала с дочкой в Москву, в ДГКБ святого Владимира. Здесь консилиум врачей вынес заключение о том, что жизненно пациентке необходим препарат Экулизумаб (Солирис). Как оказалось, это одно из самых дорогих лекарств в мире... Общая сумма лечения: 9.600.000 рублей - это 30 флаконов
"Солириса" (1 флакон - 320.000 рублей).
До сегодняшнего дня жизнь ребенка оддерживается постоянным перитонеальным диализом!
Мама Катюши обратилась в минис. Здравоохр. Челяб. обл., поскольку именно это ведомство обязано выделять деньги на покупку лекарственных препаратов для больных с
редкими орфанными заболеваниями. Официальный ответ: обеспечение данным препаратом по программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами не предоставляется возможным.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Проблема в том, что, как и во всех случаях с редкими заболеваниями, у родителей очень мало времени, чтобы спасти своего ребенка.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"ПОМОГИТЕ МОЕМУ РЕБЕНКУ ВЫЖИТЬ! ПОБОРОТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ , РАСТИ И РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ! ВЕДЬ ЖИЗНЬ КАТЮШИ ТОЛЬКО ЕЩЕ НАЧАЛАСЬ...ПОДАРИТЕ НАМ ШАНС!" - взывает мама Катюши.
Любая Ваша помощь ? это шанс для Катюши - нашего белокурого ангелочка прожить еще много прекрасных дней!
По нескольким телеканалам прошли репортажи о Катюше ("Россия"-1"), в официальных источниках печати - такого уровня, как "Комсомольская правда" опубликованы статьи.
Ссылки на видеорепортажи и публикации, все отчеты и другая информация предоставлены на сайте: http://vk.com/katya_help
Катюше передали такой замечательный плакат с пожеланиями выздоровления! (после благотворительного концерта). Видно, что ей очень понравилось! Не смотря на болезнь, она такая улыбчивая!
Уважаемый ASoto, зачем же Вы удалили сообщение? Я сейчас ответ напишу.
Цитирую Ваше сообщение: "Вы не ошибаетесь с описанием назначенного лечения?
Препарат используется для лечения псориаза со строгим противопоказанием к
применению до 18 лет.
А с некоторого времени
производитель не рекомендует использовать этот
препарат из за высокого риска поражения нервной системы при его применении и
добровольно изымает его из продажи. http://www.rlsnet.ru/news_431.htm http://www.rlsnet.ru/news_471.htm"
Отвечаю:
Конечно же никакой ошибки нет. Девочку будут лечить препартом Экулизумаб (Солирис). Вы пишете совесем о другом препарате - Эфализумаб (Раптива).
Внимание! сейчас Вы не авторизованы и не можете подавать сообщения как зарегистрированный пользователь.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после авторизации вы вернетесь на
эту же страницу)
