Всем добрый вечер!
У моей подруги ребенок-инвалид... пока только по зрению... девочка, через месяц будет 7 лет. мне она приходится крестницей. они живут в челяб области, небольшом городке 50-70 тыс населения.
подруга моя мать-одиночка, живет со своей мамой-пенсионеркой и ребенком в
2-комн квартире, сама она из многодетной семьи (5 детей) и подруга моя из них самая младшая. работает на заводе за зарплату тыщ в 6.
что с глазами точно не знаю, по-моему атрофия зрительного нерва, один глазик как бы закатывается... ребенок толком не говорит, пол-года назад я их
видела и ничего не могла разобрать что говорит ребенок... ручка и ножка с одной стороны у них как бы отнимается...
Недавно они были в каком-то специализированном санатории, по какойто соц программе раз в год им положен санаторий бесплатно. там им сказали, что у них ручка и ножка короче с
одной стороны (видимо те, которые отнимаются)... что у них нерабочее нёбо - видимо поэтому ребенок и не говорил. По возвращении из санатория подруга разговаривала с логопедом, та сказала что знала про нерабочее небо, но на вопрос - почему она не говорила об этом ей (матери), внятного ответа не
получила... видимо всем на всех наплевать, что собственно давно известный факт...
к слову подруга малообразованная, после школы училась в ПТУ и учитывая, что она из многодетной рабочекрестьянской семьи, где мама вахтер в ДК, а папа был киномеханик, - думаю что излишне будет говорить,
что вопросы врачам она толком врят ли могла задавать какие нада... думаю, что на вопрос - какой наитого диагноз у ребенка, она врят ли мне ответит.
рожала она в паталогии челябинского роддома, девочка родилась недоношеная, 1950, месяц в реанимации. видимо то, что происходит сейчас это
последствия с рождения...
Я так понимаю, что это неврология... может быть даже нейроинфекция какая-то... наверное нужно было с децтва ребенком более интенсивно заниматься и быть под постоянным наблюдением, принимать препараты...
У меня огромная просьба, если то, что я описала
похоже на то, с чем вы или ваши знакомые сталкивались... поделитесь информацией, опытом. Я очень за них волнуюсь!!! сейчас когда ребенку уже 7 лет, возможно ли еще что-то сделать, как-то помочь? препараты, я не знаю что еще... массажи... или время уже безвозвратно упущено?
возможно ли
восстановить речь? сделать так, чтобы обе половины тела росли, а не только одна (судя по тому, что одна нога и рука короче вторых)... что будет с девочкой, когда она вырастет...
Подруга собралась отдавать ребенка в интернат в г.Куса, челябинской области, это у них там км.100-150 от
города. в интернете информация скудная, написано только, что это реабилитационный центр для детей-инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата и ЦНС, без психических отклонений. Говорит, что будет ездить к ней туда... конечно об обычной школе речи не идет, т.к. в 7 лет у ребенка
нечленораздельная речь... но все же... стоит ли отдавать в интернат?! может быть кто-нибудь слышал что-либо об этом интернате? каковы там условия содержания... ну и вообще.
Об этом я узнала от подруги 9 марта.... и я честно говоря, малость растеряна.... что им посоветовать и как помочь - не
знаю! может быть съездить в этот интернат и посмотреть что и как.... или отговорить ее и не отдавать ребенка туда, дома с мамой и бабкой лучше может... с другой стороны, может быть там подлечат или говорить научат или еще что-то...
Жалко девчушку! :weep:
ГОСУДАРСТВЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ СОЦИАЛЬНОГО ОБСЛУЖИВАНИЯ КУСИНСКИЙ ОБЛАСТНОЙ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ДЛЯ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ
В далёком 1935 году в городе Куса Челябинской области был открыт дом-интернат для детей с физическими недостатками. В учреждение по путёвкам
Министерства социального обеспечения РСФСР принимались дети с Урала, Сибири и Дальнего Востока. Спустя 63 года по постановлению губернатора Челябинской области П.И. Сумина дом-интернат был преобразован в Кусинский областной реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями
(КОРЦ).
Сегодня КОРЦ — современное медико-социальное учреждение стационарного типа, осуществляющее психолого-педагогическую и социальную реабилитацию детей и подростков в возрасте от 4 до 18 лет с патологиями опорно-двигательного аппарата и центральной нервной системы без психических
нарушений.
В Центре успешно функционируют несколько отделений. Помимо основного стационара, предназначенного для круглосуточного проживания и восстановительного лечения детей-сирот, здесь работает отделение временного пребывания для детей-инвалидов, проживающих в семьях.
Учебный процесс в КОРЦ включает в себя дошкольное, начальное и основное общее образование. Дети обучаются по программам общеобразовательных школ и специальных (коррекционных) образовательных учреждений. Всего в центре 15 классов-комплектов. Профессиональная ориентация ребят проводится с учётом их
возможностей, интересов и перспектив развития. Среди основных направлений — роспись по дереву, швейное и столярное дело. Большое внимание уделяется художественному, эстетическому, а также физическому воспитанию. Важное место в деятельности центра занимают занятия спортом среди инвалидов.
Медицинская реабилитация осуществляется комплексно, в неё входят медикаментозное лечение, занятия ЛФК, массаж, физиотерапевтические процедуры.
Особое достояние центра — отделение комплексной реабилитации «Черёмушки», которое находится на загородной базе КОРЦ, в живописном месте на
берегу реки. Когда-то здесь располагался профилакторий Кусинского машиностроительного завода. Благодаря средствам, поступившим из областного бюджета, в здании был произведён капитальный ремонт: выполнены отделочные работы, заменены тепло- и водосистемы. В июне 2004 года двери отделения «Черёмушки»
распахнулись для ребят, нуждающихся в лечении. Здесь есть столовая, открытый и закрытый бассейны, процедурные кабинеты, оснащённые современным оборудованием. Систематически проводятся заезды «Мать и дитя».
Возглавляет реабилитационный центр Валерий Борисович Огурцов. «Наша главная
задача — подготовить ребят к самостоятельной жизни, — рассказывает директор. — В настоящее время в стенах нашего учреждения пребывает более 150 ребятишек из восьми регионов России, и с каждым из них мы работаем по индивидуальной программе.
Обстановка в Центре максимально приближена к
домашней, большие и светлые комнаты оборудованы удобной мебелью. В основном корпусе находятся лечебный комплекс, школа, зона для досуга детей, баня, столовая на 110 мест, библиотека, спортивный зал. Одним словом, здесь есть всё, что необходимо для комфортной жизни и эффективного
лечения.http://www.llr.ru/razdel4.php?id_r4=3060&id_r3=112...
Зы. Родители могут съездить и сами все посмотреть.
да, вот именно эту информацию на этом сайте мне и удалось найти, больше в интернете ничего нет.
Конечно если бы дело было в Екатеринбурге, у мамы были бы деньги (наверное это самое основное), то вероятнее всего речь об интернате
не встала бы и ребенку мог бы быть организован надлежащий уход и в домашних условиях... это далеко не самый страшный случай наверное, хотя говорят, что паралич нёба штука страшная...
просто если я могу им чем то помочь... привезти сюда на консультацию к неврологу, попытаться хоть что-то
сделать.... или в плане сбора информации... Мне бы хотелось это сделать.
б интернате не встала бы и ребенку мог бы быть организован надлежащий уход и в домашних условиях
Вы делаете упор на слове "интернат", а судя по тексту - это реабилитационное учреждение. Ваша крестница нуждается не только в уходе, но и
в медицинской и педагогической помощи.
В первом посте Вы писали, что девочка незрячая. Значит, ей необходимы занятия с тифлопедагогами. Обучение таких детей проводят с помощью шрифта Брайля.
Девочка плохо говорит - значит, с ней должен заниматься логопед.
Если есть ДЦП -
возможно снижение интеллектуального развития ( а может и нет - это специалисты должны установить). Ребенку необходима медицинская коррекция, лечебная физкультура, особенно если есть нарушения двигательной сферы.
кроме того, если ребенок имеет первичное нарушение (зрения) без своевременной
коррекции этого нарушения присоединяются вторичное нарушение - девочка не видит ( или плохо видит), следовательно, у неё нарушено познавательное развитие, девочка имеет паралич нёба - как следствие, нарушается развитие устной речи.
Мама, по вашему описанию, за 7 лет домашнего воспитания,
не смогла создать ребенку условия, которые бы обеспечили коррекцию и компенсацию недостатков развития. Девочке нужны для обучения и развития специальные условия.
Иначе, ваш цветочек совсем зачахнет при ненадлежащем уходе.
Вы делаете упор на слове "интернат", а судя по тексту - это реабилитационное учреждение
ну да, я неправильно написала.... судя по статусу этого учреждения - да, реабилитационный центр. официально во всяком случае. просто как я поняла,
это будет как закрытая школа, забирать домой только на каникулы будет ребенка.
Цитата: От пользователя: 215 в тентуре
Ваша крестница нуждается не только в уходе, но и в медицинской и педагогической помощи.
согласна! это я понимаю.... просто жалко ребенка, что уже
такая стадия, что все так запущено.... и где-то в душе я понимаю, что наверное в их ситуации, это лучший выход, потому что
Цитата: От пользователя: 215 в тентуре
Мама, по вашему описанию, за 7 лет домашнего воспитания, не смогла создать ребенку условия, которые бы обеспечили
коррекцию и компенсацию недостатков развития. Девочке нужны для обучения и развития специальные условия.
Иначе, ваш цветочек совсем зачахнет при ненадлежащем уходе.
просто мысль не покидает, что может быть мне (как человеку более образованному и вменяемому) нада было раньше
заметить что чота не так, что дело настолько серьезное... начать бить тревогу и тормошить их, чтобы ребенка так не запустили... вдруг можно было чота сделать...
но я понимаю, что если мамаша не желает ничего делать, то заставить я не могу.... вот я привезла их в микрохирургию детскую,
проблема с 1 глазом.... поставили диагноз атрофия зрит нерва какойто степени, выписали лечение - заклеивать глаз и засвечивать вспышкой в темноте, какие то препараты... спрашиваю потом: делали? ответ: глаз заклеивали, вспышку - нет. почему? не знаю почему. видимо посчитали лишним, или глупым. через
год приехали в микрохирургию - все стало хуже, сказали оформлять инвалидность.
не видит она или плохо видит только на 1 глаз, то есть не совсем слепая. так то девочка активная, прыгает, скачет, только говорит не понятно, других видимых отклонений пока нет (ну там рука и нога короче,
пока не видно, что будет потом - не понятно)....
с логопедом, как я поняла они занимались, но видимо основное - это нада было у невролога лечиться... без этого видимо остальное лечение не помогало. она не то, что плохо говорит... она говорит "бу-бу-бу", я вообще ни слова не поняла :-(
про развитие интеллектуальное не знаю точно, думаю что определенное отставание есть, я не знаю, знает ли она буквы, цифры или что там еще положено... знаю только, что когда я им с раннего возраста привозила детские книжки, и спрашивала потом читали ли они их, ответ был нет, типа "чо я как дура
буду читать" (ну мне это не понятно, конечно, ребенком же нада заниматься)... в общем я увидела как-то как они ей читают: показывают картинку в книжке: - это кто? - лошадка. - а это кто? хотя там рассказы и стишки детские были...
хотя в садик она ходит в обычный, там детки другие и
воспитатели, так что ребенок так то не изолирован от соц среды был.
была бы проблема только в развитии, ее можно было бы решить. но меня беспокоит проблемы с неврологией... обратимо ли это? или возможно ли недопустить ухудшений и создать впоследствии нормальные условия жизни для ребенка?
и вот допустим, я привезу их к неврологу сюда, покажу, доктора посмотрят и пропишут мероприятия, лечения... будет ли от этого толк!? и самый главный вопрос, даже если я им дам денег на первое время, помогу с лекарствами, то будут ли они ребенком заниматься?! .... или в такой семье действительно
для ребенка лучше реабилитационный центр?!
поскольку не могу понять, что лучше, то и не могу соответственно опеределиться в каком направлении двигаться со своей помощью! :-)
просто мне не понятно, почему мать звонит мне 9 марта и говорит что собирается отдать ребенка "в спец интернат
для детей-инвалидов" (это ее слова), будет к ней ездить, видимо для этого учится на права, собирается покупать старую машину какую-то (видимо, чтобы к дочери ездить), вместо того, чтобы эти же деньги например потратить на лечение и реабилитацию. попытаться помочь своему ребенку и вытащить ее!? какая
машина вообще? у них даже стиральной машинки нет, даже малютки примитивной...
Девочку очень жалко! :weep: жалко, что болеет так сильно. что, возможно, жизни нормальной уже не будет у нее. что в семье ей не смогли дать нормальный уход и воспитание.
информацию на этом сайте мне и удалось найти, больше в интернете ничего
нет
Цитата: От пользователя: MaryLavo
не могу
соответственно опеределиться в каком направлении двигаться со своей помощью!
на ОАКе найдите Дениса Den_MIX, возможно, он вам ответит на часть вопросов
вот его сайт http://2hope.ru/aboutfond/2385/
Тотышев Денис
Закончил 9 классов в Кусинском областном реабилитационном Центре (Челябинская обл., г.Куса). На данный момент продолжает обучение в Центре образование г.Екатеринбурга
С Денисом созвонилась и переговорила, спасибо .R oтЄ за подсказку!!! оказывается попасть в этот центр - большая удача! он чуть ли не лучший в Россиию Сказал, чтобы ехали и не сомневались: все будет хорошо! прям как камень с души свалился! там деток на ноги ставят - в прямом, и в переносном смысле.
Созвонилась с подругой, выяснили "как это было". с децтва у них диагноз был "частичное поражение ЦНС". НИКТО им никакого лечения не назначал и не говорил о профилактике и лечении, в том числе невролог. Хотя они состояли на учете в Челябинске с рождения (родилась недоношенной). По
поводу глазика им сказали - косоглазие, выправится, предложили сделать операцию. и только в МНТК им потом сказали, что у них атрофия зрительного нерва.
Диагноз - спатический левосторонний гемопарез (если я правильно написала) им поставили в санатории Черемушки, куда они ездили летом
отдыхать от соцзащиты, это санаторий для больных деток создан при Реабилитационном центре в г.Куса.
Там то их и пригласили учиться и лечиться в этом реабилитационном центре. В этом санатории (типа лагеря) ребенок отдыхал 2 лета подряд. Подруга с дочей поговорила - та вроде как и рада туда
поехать, сама хочет и очень этого ждет (видимо потому, что летом хорошо отдыхала там). Знает, что мама будет приезжать, а на каникулы - домой. А может быть пока и не поняла, как это будет.
Но Денис говорит, что на каникулы и праздники деток можно забирать, + родители могут приезжать и жить
там типа в гостинице недорогой. Так что думаю, все будет хорошо!
В реабилитационный центр они уже ездили смотреть что и как, разговаривать. Подруга говорит, что условия хорошие, детки маленькие такие как наша с нянечками в комнате живут, в классах их по нескольку человек, так что
практически индивидуальные занятия, что хорошо.
Денис сказал, что какие нада лекарства - бесплатно, даже дорогие.
Как и когда все это произошло - не понятно. Подруга настроена ехать в Екатеринбург к неврологу, + им еще посоветовали в МНТК сходить в Бонум на
электрофизиологическое исследование (не знаю, что это такое) к доктору Дубских. Буду выяснять, кто это и что это. Ортопед посоветовал сделать УЗИ шеи, и подруга сама хочет сделать ей МРТ головы.
В общем, буду искать докторов и будем лечиться и потом поедем осенью учиться.
Вот такие у
нас дела!
Если кого-то можете порекомендовать или посоветовать - будем рады! Или просто поддержите! :-)
Внимание! сейчас Вы не авторизованы и не можете подавать сообщения как зарегистрированный пользователь.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после авторизации вы вернетесь на
эту же страницу)
