Саркома Юинга

Question

Помогите спасти жизнь!

Deхаmeth · Accepted Answer

Тема вообще выглядит мутно

жпарх · Answer

что за  цена и что оперировать с поражением всего скелета??? они конечно считают себя богоизбранными но чудеса творить вроде не могут пока

c-KIT · Answer

курсов бывает и больше, да и пациент этот действительно реален и лечится в онкоцентре, а мутен здесь только один момент - нет нормальных данных о том, какое лечение и где планируется.

Светлaна2000 · Answer

а болезнь и поражение скелета? это все реально бывает?

c-KIT · Answer

РОНЦ, институт им.Герцена
в Питере - институт им. Петрова

+ узнавайте о ведущихся исследовательских проектах, в той ситуации, в которой находится Ваш родственник (множественные костные метастазы + асцит и плеврит - возможно, что тоже опухолевой природы, в выписках не указано, были ли пункции, а так же отсутствие динамики после стольких курсов ХТ) - прогноз очень нелегкий и возможно, что надеяться вскоре придется на экспериментальные схемы лечения

Да, тот вариант в Израиле хороший. Но по деньгам абсолютно нереален для обычных российских граждан, по моему мнению. И если на маленьких детей благотворители еще дают деньги, то в этом случае, а особенно с учетом тяжести прогноза - шансов немного. Так что вы можете потерять время вместо того, чтобы использовать какой то более доступный вариант

c-KIT · Answer

не зная, что именно планируется - ответить на этот вопрос невозможно :-)

MorningStar · Answer

В принципе, походит на правду. Пробежался по статьям. Использование высокодозной химиотерапии в комбинации с лучевой терапией + bone marrow transplant - действительно указывается в качестве одного из экспериментальных методов лечения. По всей видимости, это пока еще не очень хорошо изученная терапевтическая опция, кототрая используется в качестве экспериментальных в больших научных центрах. Сумма может быть сопоставимой или даже большей. Клинника имени Хаим Шиба - это Тель-А-Шомер, самый большой госпиталь в Израиле и вообще на ближнем Востоке. Они могут этим заниматься, по идее и лечение будет стоить не меньшие, если не большие деньги. 
Только не ждите никаких гарантий даже за эту сумму. В настоящее время средняя 4-летняя выживаемость при EFS - примерно 40%. При системных метастазах, пациенты с только костными метастазами имеют 4-летнюю выживаемость примерно 28% а пациенты с костными и легочными метастазами - 4-летнюю выживаемость при EFS - примерно 14%.
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/ewings/HealthProfessional/page6

Светлaна2000 · Answer

у меня вот больше здесь не состыковалось. по времени. хотя... если служил год.

все равно - страшно все как :-(

Play_cat · Answer

Да и 12 курсов химиотерапии пережить - в это верится с трудом.

c-KIT · Answer

EFS это event-free survival

Гверет · Answer

Может, на Онкофоруме что подскажут? http://www.oncoforum.ru

Mutollapova · Answer

Огромное спасибо за поддержку!

Mutollapova · Answer

При желании все реально! Главное не терять надежду! Подскажите пожалуйста какие клиники в Москве смогут нам помочь.

Mutollapova · Answer

Здравствуйте. Меня зовут Мария. Мой двоюродный брат Урванцев Илья, 1990 года рождения, нуждается в срочном лечение. Он закончил школу, затем успешно закончил училище, отслужил в армии на Дальнем Востоке, поступил в высшее учебное заведение (УрГПУ) на специальность преподаватель технологии и успешно сдал 3 сессии, параллельно этому Илья работал, содержал свою молодую семью (жена - Дарья) и наслаждался жизнью. Зимой 2010 года у брата стала болеть спина и повышается температура без видимых причин. Долгое время врачи не могли поставить точный диагноз (первые их версии были: пневмония, почечная недостаточность). И только спустя некоторое время Илью отправили на полное обследование (гистологическое исследование, МРТ, КТ, и т.д.). Сначала он проходил обследование в больнице ? 23, г. Екатеринбург, затем был направлен в больницу ? 7, г. Екатеринбург.  Спустя 3 месяца обследования был поставлен диагноз - Саркома Юинга с множественным поражением костей скелета. Асцит. Экссудативный плеврит. Выпот в малом тазу. После этого его положили в Онкологический центр, г. Екатеринбург  в отделение химиотерапии и он прошел 12 курсов. В данный момент проходит 13 курс химиотерапии. После каждых четырех курсов химиотерапии ему делают МРТ, но изменений не наблюдается. К сожалению,  необходимо обследование и операция за рубежом. Для этого требуется очень большая сумма денег. К сожалению, своими силами мы не справимся со столь большой суммой. Просим помощи у Вас! С нетерпением ждем ответа. С уважением, Илья, Дарья и семья.
Номер лицевого счета: Сбербанк России 4276 8160 3276 6071
Номер телефона Дарьи: 8-950-647-11-49

c-KIT · Answer

пересадка костного мозга связана с планируемой высокодозной химиотерапией. Попробуйте узнать о подобных вариантах лечения в Москве. На мой взгляд, собрать ту сумму, что Вы пишете - нереально.

Mutollapova · Answer

http://vkontakte.ru/club31668160 - это ссылка на группу в кантакте.
Там представлены некоторые отсканированные документы. 
Осмотр и лечение предложила клинника имени Хаим Шиба, которая находится в Израиле. 
Сумма так высока, так как Саркома Юинга (как Вы понимаете) - это страшная болезнь. Множественные очаги опухолей в костях по всему скелету. Требутся пересадка костного мозга в первую очередь с помощью современных технологий, которые еще к большому сожалению еще не дошли до России.

c-KIT · Answer

А какое именно лечение и где ему предложили?

EvAngeLilly · Answer

Скажи мне, плиз, какие манипуляции делают стоимость операции такой баснословно дорогой?

Mutollapova · Answer

Предложили лечение в Израиле. Обследование стоит 300.000 руб. А в дальнейшем, если все же возьмутся за лечение, то сама операция стоит 4.500.000 руб. И после операции необходим будет курс восстановления. О стоимости которого нам пока ничего не сообщили (она будет зависеть от послеоперационного состояния Ильи).

MorningStar · Answer

А, точно. Я увидев Е и S подумал, что это они так сократили Ewing Sarcoma.

Светлaна2000 · Answer

наверное - зп тамошних врачей, возможно - оборудование